Protocole update

Hello beautiful beings,

Time for a little update from me! 😊

I started the steroid treatment on Monday 6th October. It’s a 7-day treatment that’s part of the pre-phase of my overall protocol. The goal of this stage is to stabilise my white blood cells before starting chemotherapy. My blood is checked every morning, and the team adjusts the treatment as needed to make sure I’m in the best possible shape for what comes next.

Today I had an eye test with scans and photos of the back of my eyes, and everything looks great.

There had been a question about where I should receive my treatment. At first, the plan was for me to go to the Beatson Centre in Glasgow, since they have more experience with my type of leukaemia. However, the current plan is for me to stay here at Crosshouse Hospital, where I’ll start the chemotherapy on Wednesday. I’ll have my own single room. I won’t be able to leave it, but I will be able to have visitors (details about visiting times and numbers still to be confirmed).

The treatment will last around three months and will involve a mix of chemotherapy, steroids, and other medications. At the end of these three months, the plan is to move on to a stem cell transplant, which will essentially reset my bone marrow to produce healthy blood cells.

This is the fast-track treatment, and my doctors believe I’m fit and strong enough to go through it successfully. In their words, I’m the perfect candidate (which, of course, I already knew 😄).

If for any reason the transplant can’t happen — for example, if no donor close enough to my profile is found, or if my body isn’t ready — there are Plan B and Plan C options involving additional chemotherapy. But for now, everyone is confident in this main plan.

The transplant itself will take place at Queen Elizabeth Hospital in Glasgow, where I’ll be in a fully sterile environment since that will be the most vulnerable stage, with a very low immune system.

In preparation for chemotherapy, I’ve started some preventive treatments:

• Daily antivirals,
• Antifungal medication twice a week,
• And antibiotics to be added later this weekend.

These help reduce the risk of infection while my immune system is suppressed. As before, if anyone is feeling unwell, please hold off on visiting — but I really love seeing people and having FaceTime chats, so don’t hesitate to reach out!

The ward has gotten a bit livelier since two more ladies joined me yesterday. It can get noisy and a little overwhelming at times, but everyone has been incredibly kind. They even let me use the little living room or treatment room at night for some quiet time, and last night the nurses offered me their break room to hang out in. Such lovely people. I’m so grateful for all they do.

I’ll be in hospital for at least four months, but honestly, I’m at peace with that. It allows me to focus fully on being a patient and letting the treatment do its work.

Tomorrow I’ll have a red cell transfusion to give me a little boost. I already feel quite hyper with the steroids — full of energy and pacing around like a hamster in a shoebox 🐹😄 — so I can’t wait to see what the transfusion does. Maybe it’ll give me superpowers!

For now, the treatment plan remains the same, and I’m being followed closely by an incredible multidisciplinary team — the consultants here at Crosshouse, the Beatson specialists, the transplant team at Queen Elizabeth, and the apheresis unit in charge of finding my donor. They meet regularly to coordinate everything, and I’ve been told my case is a top priority, which makes me feel very special indeed 💛

Thank you all so much for your love, messages, and support — they truly mean the world to me.

With love and gratitude,

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Coucou tout le monde,

Il est temps pour un petit point de situation !

J’ai commencé le traitement aux corticoïdes lundi 6 octobre. C’est un traitement de 7 jours qui fait partie de la pré-phase de mon protocole global. Le but de cette étape est de stabiliser mes globules blancs avant de commencer la chimiothérapie. Chaque matin, on contrôle mon sang et l’équipe ajuste le traitement si nécessaire pour que je sois au top de ma forme au moment de démarrer la suite.

Aujourd’hui, j’ai passé un examen des yeux (avec photos et scan du fond de l’œil), et tout est parfait.

Il y avait aussi une question sur le lieu du traitement. Au départ, on pensait que je le ferais au Beatson Centre à Glasgow, car ils ont plus d’expérience avec mon type de leucémie. Finalement, le plan a évolué : je vais rester ici à l’hôpital de Crosshouse, où je commencerai la chimiothérapie mercredi. J’aurai ma propre chambre individuelle — je ne pourrai pas en sortir, mais je pourrai recevoir des visites (les modalités de visite — nombre de personnes, horaires, etc. — seront précisées bientôt).

Le traitement durera environ trois mois et combinera différentes chimiothérapies, corticoïdes et autres médicaments. À la fin de ces trois mois, l’objectif est de passer à une greffe de cellules souches, ce qui permettra de réinitialiser ma moelle osseuse pour qu’elle produise du sang sain.

C’est le traitement “accéléré”, et mes médecins pensent que je suis suffisamment forte et en forme pour le suivre avec succès. D’après eux, je suis la candidate idéale (ce que je savais déjà ).

Si, pour une raison ou une autre, la greffe ne peut pas avoir lieu — par exemple, si aucun donneur compatible n’est trouvé ou si mon corps n’est pas prêt — il existe un plan B et même un plan C avec plus de chimiothérapie. Mais pour l’instant, tout le monde est confiant dans le plan principal.

La greffe aura lieu à l’hôpital Queen Elizabeth à Glasgow, dans un environnement totalement stérile, car ce sera la période la plus délicate, où mon système immunitaire sera très affaibli.

En préparation de la chimiothérapie, j’ai commencé plusieurs traitements préventifs :

• Des antiviraux quotidiens,
• Un traitement antifongique deux fois par semaine,
• Et des antibiotiques à partir de ce week-end.
  Tout cela vise à réduire le risque d’infections pendant que mon système immunitaire sera fragile. Comme toujours, si quelqu’un ne se sent pas bien, mieux vaut éviter les visites — mais sinon, j’adore voir du monde et avoir des appels FaceTime.

Depuis hier, deux autres dames ont rejoint ma chambre. C’est parfois un peu bruyant et fatiguant, mais tout le monde est adorable. Le personnel me laisse utiliser le petit salon ou la salle de soins le soir pour être un peu au calme, et hier, les infirmières m’ont même proposé leur salle de pause ! Vraiment des personnes formidables, et je suis tellement reconnaissante pour tout ce qu’elles font.

Je vais rester à l’hôpital au moins quatre mois, mais honnêtement, ça me va. Cela me permet de me concentrer pleinement sur mon rôle de patiente et de laisser le traitement faire son travail.

Demain, je recevrai une transfusion de globules rouges pour me redonner un peu d’énergie. Je suis déjà bien surexcitée avec les corticoïdes — pleine d’énergie et je tourne en rond comme un hamster dans sa boîte — alors j’ai hâte de voir ce que la transfusion va donner. Peut-être que j’aurai des super-pouvoirs ?!

Pour l’instant, le plan de traitement reste inchangé, et je suis suivie par une équipe incroyable : les consultants d’ici à Crosshouse, les spécialistes du Beatson, l’équipe de greffe du Queen Elizabeth, et le service d’aphérèse chargé de trouver mon donneur. Ils se réunissent régulièrement pour coordonner tout cela, et on m’a dit que mon dossier est une priorité absolue — ce qui me fait me sentir très spéciale.

Merci encore à tous pour vos messages et votre soutien