Hello! I was lucky enough to spend two weeks at home, and without doubt it was the most special Christmas we have ever experienced, thanks to the news that the last round of chemotherapy was effective and managed to bring the leukaemia under control. These two weeks were extremely beneficial for both my morale and my body, which was able to slowly recover from the intensity of the past month. A much-needed boost of energy.
We have completed half of the treatment journey; now we are starting the second half. Today I returned to Crosshouse University Hospital, to a single room next door to the previous one. It was with a heavy heart that I left home. However, unsurprisingly, the healthcare staff whom I now know well were very welcoming and caring.
Some details of the programme still need to be fine-tuned, but we know what to expect. I will be at Crosshouse for a month to undergo another cycle of chemotherapy similar to the previous one. The aim is to remain in a situation of “leukaemia under control” before the stem cell transplant.
Today, on arrival, I had a lumbar puncture, and the samples will be sent to Bristol for a test called flow cytometry, which will allow analysis at a molecular level. The same has been done with the bone marrow biopsy carried out 15 days ago. This information will be important for the next stages of the programme, as a means of measurement and comparison, and for the stem cell transplant. I was also given preventive chemotherapy injected into the spinal fluid.
Tomorrow I will have a new PICC line inserted, and from Wednesday we will begin the new cycle of chemotherapy.
If all goes well, in the second week of February I will be able to go home for a short time to recover from the chemotherapy.
By mid to late February, the team at Queen Elizabeth University Hospital in Glasgow will be ready to welcome me to begin the transplant phase.
I will explain this stage in more detail, but in short, there will be a week of preparation with intensive treatment before the transplant, during which my sister, who will be the donor, will also undergo preparation. This will then be followed by the donation, the stem cell transplant itself, and hospital monitoring for a minimum of three weeks. Recovery after the transplant will be a process spread over two years, with lifelong follow-up, which I will explain later. All decisions taken from now on are aimed at a successful transplant and, above all, at reducing the risk of relapse.
For now, I am physically strong and working on my mindset, refocusing on the positive aspects of this treatment, which we know to be effective in preparing for the transplant, the final step of this journey. I am also staying grounded in the present and taking each day as it comes, with gratitude and acceptance, as this experience has taught me the importance of remaining open-minded to change and unplanned events.
Thank you for reading and thank you for your support.
With love.
Prochaine étape: plus de chimio et greffe de cellules souches
Hello! J’ai eu la chance de passer deux semaines à la maison, et surement le Noël le plus spécial que nous n’avons jamais vécu grâce à cette nouvelle que la dernière chimiothérapie fut efficace et a permis de contrôler la leucémie. Ces deux semaines ont été très bénéfiques pour le moral et pour le corps qui a pu se remettre doucement de l’intensité du mois passé. Un regain d’énergie nécessaire.
Nous avons fait la moitié du chemin de traitement, maintenant on attaque la seconde moitié. Aujourd’hui je suis retournée à l’hôpital Universitaire de Crosshouse, dans une chambre seule, voisine de la précédente. Ce n’est pas sans le cœur lourd que j’ai quitté la maison. Mais sans surprise, le personnel soignant que je connais bien maintenant s’est montré très accueillant et bienveillant avec moi.
Certains détails du programmes restent à être peaufiner mais nous savons vers quoi nous attendre. Je serai à Crosshouse pour un mois afin de refaire un cycle de chimiothérapie similaire à la précédente. Le but étant de rester dans une situation de « contrôle sur la leucémie » avant la greffe de cellule souche.
Aujourd’hui à mon arrivée j’ai eu une ponction lombaire dont les échantillons seront envoyés à Bristol pour un test appelé cytométrie en flux qui permettra de lire les informations au niveau moléculaire. Il en a été fait de même pour la biopsie de la moelle osseuse faite il y a 15 jours. Ces informations seront importantes pour la suite du programme, en élément de mesure et comparaison, et pour la greffe de cellule souche. On m’a aussi injecté une chimiothérapie préventive dans la moelle épinière.
Demain on me pose une nouvelle ligne PICC et à partir de mercredi on attaque le nouveau cycle de chimio.
Si tout va bien, deuxième semaine de Février, je pourrai rentrer à la maison un peu pour me remettre de la chimiothérapie.
Mi/fin Février, l’équipe de l’hôpital universitaire Queen Elizabeth à Glasgow sera prête à m’accueillir pour démarrer la phase transplant.
J’expliquerai cette étape plus en détails mais en gros il y aura une semaine de préparation avec traitement intensif avant la greffe, semaine durant laquelle ma sœur qui sera la donneuse aura aussi une préparation. Puis il y aura le don suivi de la greffe des cellules souche et une surveillance à l’hôpital pour au minimum trois semaines. La récupération après greffe sera une histoire qui s’étalera sur deux ans, et un suivi toute ma vie, que j’expliquerai ultérieurement. Toutes les décisions prises à partir de maintenant sont dans le but d’une greffe réussie mais surtout de réduire les risques de rechute.
Pour l’heure, je suis forte physiquement et je travaille sur mon mental pour me re-focus sur le positif de ce traitement qu’on sait être efficace en préparation de la greffe qui sera la dernière étape de cette ascension. Et puis rester ancrée dans le présent, et prendre chaque jour comme il vient avec gratitude et acceptance, car cette expérience m’a appris qu’il faut rester ouvert d’esprit quant aux changements et évènements non planifiés.
Merci de me lire et merci pour votre soutien.
Je vous embrasse.
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