Author: Julie Armenaud

  • 10 drops of spinal fluid

    10 drops of spinal fluid

    It is done ! That’s 10 drops of my spinal fluid. Chemo administered. Now resting

    C’est fait! Voilà 10 gouttes de liquide céphalorachidien. Chimiothérapie administrée. Maintenant repos

  • Chemo 3 – Intrathecal

    Chemo 3 – Intrathecal

    Hello everyone

    I thought I’d share a little update about what’s happening today and over the next few days.

    Today I’m getting a platelet and blood transfusion to give me a bit of a boost before this afternoon’s intrathecal chemotherapy. That means the doctors will deliver chemotherapy directly into the fluid around my spinal cord during a lumbar puncture.

    First, they’ll take a small sample of spinal fluid to send to the lab to confirm that no leukaemia cells have spread to my brain or spinal cord, and we’re feeling very confident that everything will look clear. Then they’ll inject the chemotherapy directly into the spinal fluid. This will be done in my bedroom, with the beautiful view from my window and my musical playlist.

    I shouldn’t expect too many side effects, maybe just a bit of a headache and apparently, the consultant’s best remedy for that is a full-caffeine Coca-Cola! I like him already!

    Tomorrow I’ll receive my bi-weekly antifungal treatment, and then on Friday, we’ll continue with my regular chemotherapy and steroid routine, just as we’ve done the past two Fridays.

    Next week will step things up a little, as we’ll be introducing a new chemotherapy treatment three times a week (Monday, Wednesday, and Friday) for the next two weeks. That will be on top of the usual Friday treatment, so things will get a bit more intense.

    That said, my body has been coping with everything so far with such strength, resilience, and grace that I’m confident it will handle this next stage just as well.

    Sending love and strength to you all, thank you, as always, for being here with me on this journey.

    Chimiothérapie intrathécale

    Coucou à tous,

    je voulais vous donner des nouvelles sur ce qui se passe aujourd’hui et dans les prochains jours.

    Aujourd’hui, je recois donc des plaquettes et des globules rouges pour me donner un petit coup de boost, car cet après-midi, j’ai une nouvelle chimio intrathécale.

    Une injection intrathécale, c’est quand le médicament est injecté directement dans le liquide qui entoure le cerveau et la moelle épinière. Pour moi, cela se fera dans ma chambre, avec la belle vue par la fenêtre et ma musique. J’ai entierement confiance en l’équipe qui s’occupe de ce geste.

    Avant l’injection, ils vont prélever un échantillon de liquide céphalo-rachidien pour l’envoyer au laboratoire et confirmer que les cellules leucémiques ne se sont pas propagées dans le cerveau ou la moelle épinière. Nous sommes plutôt confiants que ce n’est pas le cas. Ensuite, ils injecteront directement le médicament dans le liquide. Je ne devrais pas avoir beaucoup d’effets secondaires, peut-être juste un peu de maux de tête. Mon médecin a suggéré une Coca-Cola bien corsée pour la caféine si cela arrive!

    Demain, je recevrai mon traitement antifongique bi-hebdomadaire, et vendredi nous reprendrons la routine habituelle de chimiothérapie et de corticoïdes que je fais depuis quelques vendredis.

    La semaine prochaine sera un peu plus intense, car ils vont introduire une nouvelle chimio trois fois par semaine (lundi, mercredi et vendredi) pendant deux semaines, en plus du traitement habituel du vendredi. Donc ça va être un peu plus chargé.

    Mais honnêtement, mon corps a jusqu’à présent géré tout cela avec une force et une résilience incroyables, donc je suis confiante que tout se passera bien.
    Je vous embrasse

  • Hygeia

    Hygeia

    Presenting Hygeia, the goddess of health

    Je vous présente Hygie, déesse grecque de la santé.

  • Platelet transfusion

    Platelet transfusion

    Hello! A quick hello live from room 308 to say that I am well and about to receive another delicious and nourishing platelets transfusion.

    So grateful to everyone who is donating these amazing platelets. I really have no words.

  • Rest day

    Rest day

    I am having another wonderful day, I feel great, blood results are as expected. Today is a rest day.

    Je passe encore une tres bonne journée, je me sens très bien, mes résultats sanguins sont conformes aux attentes. Aujourd’hui, c’est une journée de repos.

  • Leukaemia and neutropenia

    Leukaemia and neutropenia

    Hello everyone,

    I wanted to update you on the visiting rules, but to make everything clear, I first need to give you a quick biology lesson!

    In a very, very simplified version, leukaemia happens when the bone marrow, which produces the stem cells that form our blood, starts making immature and abnormal cells called blasts.
    In my case, it’s acute lymphoblastic leukaemia (ALL), which develops in the lymphoid stem cells, more specifically, in the T lymphocytes.

    How it normally works

    There are two main types of stem cells.

    Myeloid stem cells , which become:

    • red blood cells (that carry oxygen around the body),
    • platelets (that help the blood to clot),
    • and some types of white blood cells (that fight infections).
      Lymphoid stem cells , which become only one type of white blood cell: lymphocytes.

    When everything works properly, these cells mature and do their job. But in leukaemia, some of these cells don’t mature and start multiplying uncontrollably.

    They invade the bone marrow and prevent the production of normal blood cells, which explains, for example, why I’m anaemic (so I regularly receive red blood cell transfusions) and why my blood doesn’t clot properly (hence the platelet transfusions).

    The aim of chemotherapy

    The goal of chemo is to destroy as many leukaemia cells as possible, as quickly as possible, and to help the bone marrow return to producing healthy, balanced cells.

    And now, meet our new friend: the neutrophil!

    Neutrophils are a type of white blood cell that play a major role in the immune system. They’re the first soldiers sent to the front line when a virus, bacterium or fungus appears.

    But because leukaemia reduces the production of normal white blood cells, and chemo also destroys white blood cells to eliminate the diseased ones, my neutrophil count has now dropped to zero, a condition called neutropenia.
    This means I’m very vulnerable to infections, bacteria and viruses.

    So what does this mean in practice?

    I’m not in full sterile isolation (my immune system still works a little), but we have to minimise all possible risks:

    • My room is cleaned twice a day and has a high-performance air purifier.
    • I’m not in contact with other patients.
    • The medical staff wear protective gear every time they enter the room.
    • I don’t leave the room, except late in the evening for a short walk, and always with a mask.
    • My door remains closed.
    • No more than two visitors at a time are allowed.
    • Wearing a mask isn’t compulsory, but it’s strongly recommended for visitors who are in regular contact with lots of people (especially in schools).
    • And most importantly: please don’t visit if you’re not feeling well, or if you’ve recently been in contact with someone who is ill or contagious, even if you don’t have symptoms.

    That’s it for the little biology lesson. Written test tomorrow!

    Leucémie et neutrophiles

    Coucou tout le monde,

    Je voulais aussi vous mettre à jour sur les règles des visites, mais pour que tout soit clair, il faut d’abord que je fasse un petit cours de biologie !

    Dans une version très, très simplifiée, la leucémie se produit lorsque la moelle osseuse, qui fabrique les cellules souches à l’origine de notre sang, commence à produire des cellules immatures et anormales appelées blastes.
    Dans mon cas, il s’agit d’une leucémie lymphoblastique aiguë (LLA), qui prend naissance dans les cellules souches lymphoïdes, et plus précisément dans les lymphocytes T.

    Comment cela fonctionne normalement

    Il existe deux principaux types de cellules souches.

    Les cellules souches myéloïdes , qui deviennent :

    • des globules rouges (qui transportent l’oxygène dans le sang),
    • des plaquettes (qui aident le sang à coaguler),
    • et certains types de globules blancs (qui combattent les infections).
      Les cellules souches lymphoïdes , qui ne deviennent qu’un seul type de globule blanc : les lymphocytes.

    Lorsque tout fonctionne bien, ces cellules mûrissent et remplissent leur rôle. Mais dans la leucémie, une partie de ces cellules ne mûrissent pas et se multiplient de façon incontrôlée.

    Elles envahissent la moelle osseuse et empêchent la production de cellules sanguines normales, ce qui explique, par exemple, que je sois anémique (je reçois donc régulièrement des transfusions de globules rouges) et que mon sang ne coagule pas normalement (d’où les transfusions de plaquettes).

    Le but de la chimiothérapie

    L’objectif de la chimio est de détruire le plus possible de cellules leucémiques rapidement et d’aider la moelle osseuse à reprendre une production normale de cellules saines et équilibrées.

    Et maintenant, notre nouvel ami : le neutrophile !

    Les neutrophiles sont un type de globules blancs qui jouent un rôle majeur dans le système immunitaire. Ce sont les premiers soldats envoyés au front lorsqu’un virus, une bactérie ou un champignon se présente.

    Mais comme la leucémie réduit la production de globules blancs normaux, et que la chimio détruit aussi les globules blancs pour éliminer les cellules malades, mon taux de neutrophiles est maintenant tombé à zéro, c’est ce qu’on appelle la neutropénie.
    Cela signifie que je suis très vulnérable face aux infections, bactéries et virus.

    Concrètement, qu’est-ce que cela change ?

    Je ne suis pas en isolement stérile complet (mon système immunitaire fonctionne encore un peu), mais on doit réduire au maximum tous les risques :

    • Ma chambre est nettoyée deux fois par jour et équipée d’un purificateur d’air ultra-performant.
    • Je ne suis pas en contact avec d’autres patients.
    • Le personnel médical porte les protections nécessaires à chaque entrée dans la chambre.
    • Je ne quitte pas la chambre, sauf tard le soir pour une courte marche, et toujours avec un masque.
    • Ma porte reste fermée.
    • Pas plus de deux visiteurs à la fois sont autorisés.
    • Le port du masque n’est pas obligatoire, mais fortement conseillé pour les visiteurs souvent en contact avec beaucoup de monde (notamment dans les milieux scolaires).
    • Et surtout : pas de visite si le visiteur ne se sent pas bien ou si a été récemment en contact avec une personne malade ou contagieuse, même sans symptômes.

    Voila pour le petit expose. Demain interrogation écrite!

  • Family time and new superpower

    Family time and new superpower

    Hello everyone!

    Sorry for the late message, but I really wanted to share what’s been an amazing day.

    Last night I had the best sleep since arriving here on October 3rd, a solid six hours with almost no interruptions! I think the hospital team secretly planned the schedule to let me sleep as long as possible.

    Last night we also had a remote movie night, which was so much fun! The idea was to watch the same film at the same time but each from our own place, with WhatsApp video on to catch each other’s reactions. It brought back memories of those lockdown movie nights during Covid, and honestly, we’ve gotten pretty good at it again!

    This morning I had a wonderful Reiki session, which relaxed me so much that I took a 45-minute nap afterwards.
    Then at 11 a.m., my lovely friend and hairdresser Kathryn came to cut my hair!
    The specialist said that after the third chemo session, my hair will probably start to fall out, so we decided to do a little preparatory tidy-up.

    Luckily, I’ve been gifted some beautiful little hats from a dear friend (who thankfully doesn’t need them anymore 💕), and there’s already a custom hat project in the making! Adventure to be continued!

    Clyde and Olivier arrived for lunch with McDonald’s, a little break from my otherwise super healthy hospital diet, but it was such a joy to share that meal with them. We then played some board games, and I think we might have discovered my new superpower: winning at everything!
    I’ve won every single game we’ve played since I got here 😄

    On top of all that joy and shared happiness, my blood results keep improving, my infections are under control, and my blood pressure is back to normal thanks to the right treatment.
    We might start a small treatment to regulate my blood sugar, which is a bit high, totally expected with the mix of meds I’m on.

    I’m currently preparing a little biology talk to explain more about my leukemia. I’ll send it to you tomorrow.

    In the meantime, I’ll leave you with some photos from today, which I already know will make you smile.
    For now, the boys and I are heading to bed very happy and full of love 💜

    Coucou à tous !

    Désolée pour ce message très tardif, mais je voulais absolument vous partager ma super journée.

    J’ai passé la meilleure nuit depuis mon arrivée ici le 3 octobre : j’ai dormi six très bonnes heures, presque sans interruption. Je crois que le personnel hospitalier a intentionnellement organisé le planning pour me laisser dormir le plus longtemps possible.

    Hier soir, nous avons fait une soirée film à distance et c’était super chouette ! Le concept : regarder le même film chacune de notre côté, mais en synchronisation, tout en se voyant sur WhatsApp pour partager nos réactions en direct. Ça a rappelé les années de confinement du Covid, et finalement, on s’y est plutôt bien réhabituées!

    Ce matin, j’ai eu une superbe session de reiki, qui m’a tellement détendue que j’ai fait une sieste de 45 minutes ensuite.
    Et à 11h, mon amie coiffeuse Kathryn est venue me couper les cheveux !
    La spécialiste pense qu’à partir de la troisième chimio, mes cheveux commenceront à tomber, donc on a fait un petit nettoyage préparatif.
    Par chance, j’ai hérité de jolis petits chapeaux d’une belle amie (qui, heureusement, n’en a plus besoin), et un projet de chapeau personnalisé est déjà en cours… aventure à suivre !

    Clyde et Olivier sont arrivés pour le déjeuner avec du McDonald’s ! Un petit écart dans mon régime alimentaire très sain ici, mais quel plaisir de le partager avec les garçons!
    Nous avons ensuite fait un petit jeu de société, et je crois que nous avons peut-être trouvé mon super pouvoir : la chance aux jeux !
    J’ai gagné toutes les parties depuis que je suis à l’hôpital!

    En plus de tout ce boost de joie et de bonheur partagé, mes résultats sanguins continuent à bien évoluer, mes infections sont sous contrôle, et ma tension est revenue à la normale avec un traitement adapté.
    On va peut-être aussi commencer un petit traitement pour le taux de sucre, qui est un peu haut, rien d’inquiétant, c’est un effet classique des différents traitements.

    Je suis en train de préparer un petit exposé biologique pour vous expliquer un peu plus ma leucémie, Je vous enverrai ça demain.

    En attendant, je vous laisse avec les images de la journée, en sachant déjà qu’elles vont vous faire sourire.
    En tout cas, les garçons et moi allons nous coucher très heureux 💜

  • Lego set, Murdle, coffee

    Lego set, Murdle, coffee

    Lego set, Murdle, coffee, waffle, chocolate, music, hooked up to Bob and enjoying the scenery. There are worst way of spending a Saturday afternoon. I am feeling fine from yesterday chemo, let’s see if my brain feels the same. Take care everyone

    Lego, Murdle, café, chocolat, gaufres, musique, belle vie, branchée à Bob… il y a pire comme Samedi après midi de repos. Je me sens très bien après la chimio, on va voir si mon cerveau se sent aussi bien. Passez une belle journée. Je vous embrasse

  • Chemo 2

    Chemo 2

    Hello!

    Chemo number two: done!

    This time it wasn’t the same gentleman as last time, it was Leonna, who was absolutely lovely. The session lasted about 1 hour and 30 minutes, and we chatted the whole time. I had my high dose of steroids at 9:30 this morning, so I was completely fired up! I even took a photo of the most radioactive looking chemo products, just to show you what I mean!

    Everything went perfectly, with no side effects, except for a wave of fatigue that’s starting to hit me now. So I’m sending this message quickly because I think I’ll be asleep very soon.

    The infection in my neck already looked much better this morning after just two doses of IV antibiotics. I had another dose at midday and one more this evening, and the lymph node has already gone down a lot.

    Today’s new development: I’ve picked up a small fungal infection, which is a common side effect of all the steroids and antibiotics I’m on but no worries, I’m already being treated for it, so everything’s under control and handled immediately.

    My latest blood results are good, and they’re planning for the next transfusion (red cells and/or platelets) in the next few days, depending on how the results look.

    Tomorrow’s plan: absolutely nothing! a proper post-chemo rest day! Just continuing the usual meds: steroids, antibiotics for the infection, and the regular prevention package.

    Sunday will be family day with the boys.
    Tonight, I’ve got a date with Morpheus once the evening medications and blood tests are done around 9 p.m. (they do those after chemo), and again tomorrow morning with the daily blood draw.

    Between treatments, I’ve been watching life on the farm outside my window: the horses, the cows, and even a huge cat that I first thought was a calf! There’s so much happening out there that I think I’ll ask the boys to bring me binoculars!

    Everyone here is being so attentive and kind while I’m tucked away in this room. Three of my Fairlie friends, who volunteer at the hospital café, stopped by one by one during their 10-min breaks to say hi. Nurses check in all the time, Scott (the nurse who gave me my first chemo) popped by to say hello, and one of my former roommates came to say goodbye before she left, though we’ll see each other again next week when she comes back for her weekly chemo session.

    This morning I had breakfast with Mum over the computer, and I’ve had a few lovely phone calls throughout the day. I still haven’t opened a book yet!

    Even Bob has made a new friend! the daughter of one of my former roommates came by to drop off a balloon for me.

    I feel so deeply touched by all the support and kindness from everyone: those here at the hospital, those helping around the boys, and all of you from afar who send photos, messages, and thoughtful gestures. It’s just incredible.

    Wishing you all good health and sending big hugs.

    Chimio #2

    Coucou !

    Chimio numéro deux : faite !

    Cette fois, ce n’était pas le même monsieur que la dernière fois, mais Leonna, qui était absolument adorable. La séance a duré environ 1h30, et on a papoté tout le long. J’ai eu ma haute dose de corticoïdes à 9h30 ce matin, donc j’étais a fond. J’ai même pris une photo du produit de chimio qui a l’air le plus radioactif!

    Tout s’est parfaitement bien passé, aucun effet secondaire, à part une vague de fatigue qui commence à se faire sentir. Du coup, je vous envoie ce message rapidement avant de sombrer dans le sommeil.

    L’infection dans mon cou allait déjà beaucoup mieux ce matin après seulement deux doses d’antibiotiques en intraveineuse. J’en ai reçu une autre à midi et une ce soir, et le ganglion a déjà bien dégonflé.

    La nouveauté du jour : j’ai développé une petite mycose, un effet secondaire assez courant avec tous les corticoïdes et antibiotiques que je prends. Mais pas d’inquiétude, je suis déjà sous traitement, donc tout est pris en charge immédiatement et parfaitement contrôlé.

    J’ai aussi rencontré la Dr Cuter, qui est la cheffe du service d’hématologie pour les deux prochaines semaines. C’est elle qui supervisera mon dossier pendant cette periode. Mes derniers résultats sanguins sont bons, et ils prévoient la prochaine transfusion (globules rouges et/ou plaquettes) dans les prochains jours, selon les résultats à venir.

    Programme de demain : absolument rien ! Une vraie journée de repos post-chimio ! Je continue simplement les traitements habituels : corticoïdes, antibiotiques pour l’infection et le « package » de prévention habituel etc…

    Dimanche, ce sera journée famille avec les garçons.
    Ce soir, j’ai rendez-vous avec Morphée après les médicaments du soir et la prise de sang de 21h (ils les font après la chimio), puis à nouveau demain matin pour la prise de sang quotidienne.

    Entre deux traitements, j’observe la vie à la ferme par ma fenêtre : les chevaux, les vaches, et même un énorme chat que j’ai d’abord pris pour un veau! Il se passe tellement de choses dehors que je pense demander aux garçons de m’apporter les jumelles !

    Ici, tout le monde est tellement attentif et bienveillant pendant que je suis confinée dans ma chambre. Trois amies de Fairlie, bénévoles au café associatif de l’hôpital, sont passées tour à tour me faire un petit coucou pendant leur 10 minutes de pause. Les infirmières s’arrêtent souvent, Scott (l’infirmier qui m’avait administré ma première chimio) est passé me dire bonjour, et une de mes anciennes colocataires de chambre est venue me dire au revoir avant son départ (mais on se reverra la semaine prochaine, car elle revient pour ses séances hebdomadaires de chimio).

    Ce matin, j’ai pris le petit-déjeuner avec Maman à distance sur l’ordinateur, et j’ai eu plusieurs jolis coups de fil dans la journée. Je n’ai toujours pas ouvert un livre !


    Même Bob s’est fait un nouvel ami : la fille d’une ancienne voisine de chambre est passée me déposer un ballon.

    Je suis tellement touchée par tout le soutien et la gentillesse de chacun, ceux qui sont présents ici à l’hôpital, ceux qui aident autour des garçons, et vous tous à distance qui m’envoyez des photos, des messages et tant de petites attentions. Merci.

    Je vous souhaite à tous une belle soiree et je vous embrasse très fort
    Ju

  • I now have my own room

    I now have my own room

    Hey there!

    A brand-new adventure within the big adventure: I now have my own room! I’m really happy about the move. The doctors preferred for me to be in a more isolated environment to reduce the risk of contact with germs and infections. It’s not a sterile room yet, since my immune system, while weakened, is still functioning for now. But as treatment progresses, the goal is to limit risks as much as possible.

    So for now, I’m not allowed to leave the room (except for medical exams), and I can have a maximum of two visitors at a time. Other than that, there’s only one rule: no visits if you’re not feeling 100%!

    What I find fascinating is that the team is not only vigilant about external and environmental risks but also about infections that my own body can generate. For instance, last night I started to feel my neck lymph nodes swell and become painful. After a delicate night, they ran a full check-up today and confirmed that one of the lymph nodes, already inflamed for a while, had triggered an infection.

    Nothing serious, thankfully, they immediately started IV antibiotics and steroids to reduce the inflammation. And I’ve discovered my new favorite drug: dihydrocodeine, which truly makes a difference in managing the pain!

    What’s really great is that I’ve always been very in tune with my body and its signals. That allows me to communicate quickly with the team, who can then react immediately. The result: faster, more precise, and more effective treatment.

    The blood and platelet transfusions from yesterday were also very beneficial, not only for my blood results but especially for my overall well-being.

    It really is a team effort between my body, the doctors, and me. A two-way communication that helps make the best decisions to keep me strong and fit throughout the treatment.

    Tonight’s plan: sleep in my new room, without the beeps and interruptions (except my own), and tomorrow: chemo and steroids (the comeback!)

    Sending love from stop number 308 💜

    Coucou,

    Ce soir, une toute nouvelle aventure dans la grande aventure : j’ai ma chambre seule ! Je suis vraiment contente d’avoir déménagé. Les médecins préféraient que je sois dans un environnement plus isolé, pour réduire les risques de contact avec les microbes et infections. Ce n’est pas encore une chambre stérile, car même si mon système immunitaire est affaibli, il fonctionne toujours pour le moment. Mais l’idée, au fur et à mesure de l’avancement du traitement, est de limiter au maximum les risques. Donc je ne dois pas sortir de la chambre (a moins d’examens medicaux) et j’ai le droit a un maximum de 2 visiteurs a la fois. Sinon la seule limite s’applique: ne pas rendre visite si on ne se sent pas a 100%.

    Ce que je trouve très intéressant, c’est qu’ils sont attentifs non seulement aux risques environnementaux et extérieurs, mais aussi aux infections auto-générées par mon propre corps. Hier soir, par exemple, j’ai commencé à sentir mes ganglions du cou gonfler et devenir douloureux. Après une nuit un peu délicate, on a fait un bilan complet aujourd’hui, et ils ont confirmé qu’un de mes ganglions, déjà inflammé depuis un moment, avait déclenché une infection.

    Rien de grave heureusement, on a tout de suite commencé un traitement antibiotique intraveineux, accompagné de corticoïdes pour réduire l’inflammation. Et j’ai découvert ma nouvelle drogue préférée : la dihydrocodéine, qui fait une vraie différence pour gérer la douleur.

    Ce qui est vraiment bien, c’est que j’ai toujours été très à l’écoute de mon corps et de ses signaux, ce qui me permet de communiquer tout a suite à l’équipe ce que je ressens, et l’equipe de réagir immédiatement. Résultat : un traitement plus rapide, plus précis et donc plus efficace.

    Les transfusions de globules rouges et de plaquettes d’hier ont aussi été très bénéfiques, non seulement pour mes analyses sanguines, mais surtout pour mon bien-être général.

    C’est donc un vrai travail d’équipe entre mon corps, les médecins et moi, une communication à double sens qui permet de prendre les meilleures décisions pour rester forte et en forme tout au long du traitement.

    Programme de ce soir : dodo dans ma nouvelle chambre, sans les bips et interruptions (en dehors des miennes) et demain : chimio et corticoïdes (le retour !)

    Je vous embrasse fort depuit l’arret numero 308💜