Author: Julie Armenaud

  • First visit from mum

    First visit from mum

    It’s been four days now since I last had a fever. The infection markers keep going down, and my mouth ulcers are doing much better.

    The other good news is that my neutrophils, which had dropped to zero during chemotherapy, are slowly coming back up (0.3 today). This means my bone marrow is starting to work again. The next bone marrow biopsy will give us more details about the blood that’s being produced.

    I’m still resting and sleeping a lot, regaining my strength.

    Today I had my first visit from Mom, who arrived in Scotland a week ago, followed by my wonderful Olivier.

    Première visite de maman

    Cela fait maintenant quatre jours que je n’ai plus eu de fièvre. Les marqueurs de l’infection continuent de baisser et mes aphtes vont beaucoup mieux.

    L’autre bonne nouvelle, c’est que mes neutrophiles, qui étaient tombés à zéro pendant la chimiothérapie, remontent doucement (0,3 aujourd’hui). Cela signifie que ma moelle osseuse recommence à fonctionner. La prochaine biopsie de moelle osseuse nous donnera plus de détails sur le sang qui est en train d’être produit.

    Je continue à beaucoup me reposer et à dormir afin de reprendre des forces. Aujourd’hui, j’ai eu la première visite de maman, arrivée en Écosse il y a une semaine, suivie de mon merveilleux Olivier.

  • Day 1 – Remission reinduction treatment

    Day 1 – Remission reinduction treatment

    Today is Day 1 of my new remission reinduction treatment. This chemo plan is quite different from the first one; it’s a bespoke combination of 4 drugs over a 14-day cycle:

    • Venetoclax taken orally for all 14 days
    • Fludarabine and Cytarabine by IV from Day 2 for 5 days
    • Idarubicin by IV from Day 4 for 3 days

    After the 14-day cycle, we’ll need to wait for my bone marrow, which will be fully suppressed, to start producing blood cells again so we can do a biopsy. That recovery phase can take up to 4 weeks.

    It’s a shorter but more intensive treatment, and since my body handled the first protocol remarkably well, everyone is feeling confident that I’ll cope well again.

    This afternoon I had the preventative medication to protect my kidneys and took my first Venetoclax tablet. Nothing dramatic, just a little pill, no reaction at all, everything very smooth so far.

    I’ve put the full treatment plan on the blog if you want the deeper dive.


    Chimiothérapie de réinduction de rémission sur mesure

    Aujourd’hui, c’est le Jour 1 de mon nouveau traitement de réinduction de rémission. Ce protocole de chimiothérapie est assez différent du premier, c’est une combinaison sur mesure de 4 médicaments sur un cycle de 14 jours:

    • Venetoclax pris par voie orale pendant les 14 jours
    • Fludarabine et Cytarabine en intraveineuse à partir du Jour 2 pendant 5 jours
    • Idarubicin en intraveineuse à partir du Jour 4 pendant 3 jours

    Après les 14 jours de traitement, il faudra attendre que ma moelle osseuse, dont l’activité sera complètement supprimée, recommence à produire des cellules sanguines pour pouvoir faire une biopsie. Cette phase de récupération peut prendre jusqu’à 4 semaines.

    C’est un traitement plus court mais plus intensif, et comme mon corps a très bien supporté le premier protocole, tout le monde est confiant que cela se passera bien à nouveau.

    Cet après-midi, j’ai reçu le médicament préventif pour protéger mes reins et j’ai pris mon premier comprimé de Venetoclax. Rien de particulier, juste un petit comprimé, aucune réaction, tout s’est passé très tranquillement.

    J’ai mis tous les détails du traitement sur le blog si vous voulez en savoir plus.

  • Moon face and other steroids side effects

    Moon face and other steroids side effects

    As part of the first phase of my treatment, I was taking a high dose of steroids (19mg for 4 days, then 6 mg on the other days) for over a month. I have had more side effects from the steroids than from the chemotherapy.

    It’s all very common side effects, but all have their inconvenience:

    • Raised blood sugar levels
    • Raised blood pressure
    • Fluid build-up
    • Increased appetite
    • Difficulty sleeping
    • Thrush
    • Mouth ulcers
    • and the most noticeable one: ‘moon face’, a swelling that builds up on the sides of your face, making it look puffy and round, like a full moon. Long-term steroid use can affect your adrenal glands, causing them to release a high amount of hormones like cortisol, a stress hormone. Over time, this hormonal imbalance can cause weight gain and water retention. This can lead to swelling and fat deposits in and around your face, and you might look like you have a moon face.

    Fortunately, all of these side effects are temporary and resolve once the steroids are no longer taken. The ‘moon face’ appearance can take some time to return to normal, so I will need to be patient.

    There are many more side effects associated with long-term steroid use, but thankfully, I have not been severely affected. It has been 10 days since I stopped taking the steroids, and I am starting to feel more like myself again. Now, I am catching up on the lack of sleep I accumulated over the past month.


    Gonflement du visage et autres effets secondaires des corticoïdes

    Dans le cadre de la première phase de mon traitement, je prenais une forte dose de corticoïdes (19 mg pendant 4 jours, puis 6 mg les autres jours). J’ai ressenti davantage d’effets secondaires liés aux corticoïdes qu’à la chimiothérapie.

    Ce sont des effets secondaires très courants, mais tous sont gênants :

    • Hyperglycémie
    • Tension élevée
    • Rétention d’eau
    • Augmentation de l’appétit
    • Insomnies
    • Mycose
    • Aphtes
    • et le plus visible : le gonflement du visage, dû à une utilisation prolongée de corticoïdes. Il s’agit d’un gonflement des joues qui donne au visage un aspect bouffi et rond. En anglais on appelle cet effet secondaire ‘moon face’ (visage lunaire) car le visage apparait rond comme la pleine lune. L’utilisation prolongée de corticoïdes peut affecter les glandes surrénales, les incitant à libérer une grande quantité d’hormones comme le cortisol, une hormone du stress. À terme, ce déséquilibre hormonal peut entraîner une prise de poids et de la rétention d’eau. Cela peut provoquer un gonflement et des dépôts de graisse au niveau du visage et des commissures.

    Heureusement tous ces effets secondaires sont temporaires et se résoudront tous après l’arrêt des corticoïdes. Le gonflement du visage peut mettre un peu de temps avant de se résorber. Je devrai être patiente.

    Il y a beaucoup d’autres effets secondaire lies a l’utilisation prolongée de corticoïdes and par chance je n’ai pas été trop affectées. J’ai arrêté les corticoïdes il y a 10 jours et je me sens à nouveau moi-même. Je récupère le manque de sommeil accumulé pendant un mois.

  • Blood transfusion, rest and rainbows

    Blood transfusion, rest and rainbows

    Bob and I are having a quiet afternoon with a blood transfusion. Since yesterday I have been resting and catching up with the lack of sleep accumulated from a month of high dose of steroids. Have a nice afternoon all and a lovely weekend


    Bob et moi passons une après-midi calme avec une perfusion de sang. Depuis hier je me repose et récupère le manque de sommeil accumulé pendant un mois avec la prise de corticoïdes à forte dose. Ça fait du bien. Passez une belle après-midi et un bon week-end. Je vous embrasse

  • Chemo #11 & new protocol

    Chemo #11 & new protocol

    That’s it! chemo #11 is done, marking the official end of the first phase of my treatment.

    The team of specialists around me has now made a decision about the next protocol I’ll be following. They’ve chosen a combination of three chemotherapy treatments and are currently finalising the details: dosage, frequency, and timing. The new phase should start sometime next week, which gives my body a little well-deserved break in the meantime.
    I’ll share more details once everything is confirmed, but for now, I’m feeling excited to begin this next step.

    Today, I had a lovely visit from my friend Naomi, who treated us to delicious Thai food from Tha Tien Thai in Largs, it was such a treat and a perfect way to spend a cosy afternoon with a friend.

    Tonight, I have another remote Reiki session, which I’m really looking forward to, a peaceful way to end the day.

    Wishing you all a beautiful evening, and sending lots of love


    Chimio #11 et nouveau protocole

    Et voilà! chimio n°11 terminée, ce qui marque la fin officielle de la première phase du traitement.

    L’équipe d’experts qui m’entoure a pris une décision concernant le nouveau protocole que je vais suivre. Ils ont opté pour une combinaison de trois traitements de chimiothérapie et sont actuellement en train d’en finaliser les détails: les doses, la fréquence et le calendrier. Le nouveau traitement devrait commencer dans le courant de la semaine prochaine, ce qui laisse à mon corps un petit temps de repos bien mérité.
    Je vous en dirai plus dès que tout sera confirmé, mais pour le moment, il me tarde de débuter cette nouvelle étape.

    Aujourd’hui, j’ai passé un très bon moment avec mon amie Naomi, qui nous a régalés avec un délicieux repas thaïlandais, un vrai régal et une belle façon de passer du temps avec une amie.
    Ce soir, j’ai une nouvelle séance de Reiki à distance, que j’attends avec impatience.

    Je vous souhaite à tous une belle soirée, je vous embrasse

  • End of phase 1 – Refractory ETP-ALL & chemo #10

    End of phase 1 – Refractory ETP-ALL & chemo #10

    Hello everyone,

    I wanted to share a little update now that I’ve nearly completed the first phase of my treatment, just a couple more Erwinase infusions to go today and Wednesday.

    This first phase was designed to induce remission, which means reducing the number of blast cells (the bad T-cells) in my blood to below 5%. Unfortunately, we haven’t reached that level, which means the chemotherapy hasn’t been as effective as we hoped. It’s of course disappointing, but it’s also given my amazing medical team, now joined by specialists from across the UK, valuable insight into how my body responds, and that’s helping them plan the next step forward.

    They’re already exploring several promising options, including CAR-T therapy, which reprograms my own T-cells to become little leukaemia-fighting superheroes, and other chemo protocols that work directly at the DNA level. It’s fascinating.

    We knew this journey might have its bumps, and I still have complete faith in the process and the people guiding it. The most important thing we’ve learned this past month is that my body is remarkably strong. It’s handling every treatment, every medication, and every twist of this road with incredible resilience. I’m still feeling well, and everyone agrees that this puts me in the best possible position for whatever comes next.


    Bonjour à tous,

    Je voulais vous donner quelques nouvelles maintenant que j’ai presque terminé la première phase de mon traitement, il me reste juste deux perfusions d’Erwinase, aujourd’hui et mercredi.

    Cette première phase avait pour objectif d’induire une rémission, c’est-à-dire de réduire le nombre de blastes (les mauvaises cellules T) dans mon sang à moins de 5 %. Malheureusement, nous n’avons pas atteint ce niveau, ce qui signifie que la chimiothérapie n’a pas été aussi efficace que nous l’espérions. C’est bien sûr un peu décevant, mais cela a aussi permis à mon incroyable équipe médicale, désormais épaulée par des spécialistes de tout le Royaume-Uni, de mieux comprendre comment mon corps réagit, ce qui les aide à planifier la prochaine étape.

    Ils explorent déjà plusieurs pistes très prometteuses, notamment la thérapie CAR-T, qui consiste à reprogrammer mes propres cellules T pour qu’elles deviennent des cellules tueuses de leucémie, ainsi que d’autres protocoles de chimiothérapie qui agissent directement au niveau de l’ADN. C’est fascinant!

    Nous savions que ce parcours aurait ses hauts et ses bas, et je garde une confiance totale dans le processus et dans les personnes qui m’accompagnent. Ce que ce premier mois de traitement intensif nous a surtout appris, c’est que mon corps est incroyablement fort. Il supporte chaque traitement, chaque médicament et chaque étape de ce chemin avec une grande résilience. Je me sens toujours bien, et tout le monde s’accorde à dire que c’est la meilleure position possible pour la suite.

    Merci à tous pour votre amour, vos messages et votre soutien. Cela signifie énormément pour moi et pour nous en tant que famille. Je vous tiendrai au courant dès que nous en saurons plus sur la suite. Pour l’instant, nous avançons un jour après l’autre… et aujourd’hui, c’est journée chimio #10 Erwinase.

    Je vous embrasse.

  • A new PICC line and a little “Healing”

    A new PICC line and a little “Healing”

    For the past couple of weeks, I’ve been having a few issues with my PICC line. It started leaking fluid for no clear reason. Because of that, the dressing had to be changed every day or every other day, which isn’t ideal when it comes to keeping things sterile and bacteria-free.

    At first, the team thought we might just replace the external part of the line, but there was a chance the problem would happen again. So, the best option was to remove the old PICC line and place a new one in my other arm.

    The procedure went really smoothly, and they’re trying a different type of dressing this time to help prevent any future leakage.

    The new line was fitted at the University Hospital of Ayr, in the Ballochmyle Suite, a peaceful space made even more special by a beautiful sculpture called Healing by Malcolm Robertson.

    On the way there I was soaking all the sun and vitamin C I could!


    Une nouvelle ligne PICC et un peu de “Guérison”

    Depuis quelques semaines, j’avais quelques soucis avec ma ligne PICC, elle fuyait sans raison apparente. À cause de cela, il fallait changer le pansement tous les jours ou un jour sur deux, ce qui n’est pas idéal pour éviter les risques de bactéries.

    Au départ, l’équipe pensait qu’on pourrait simplement remplacer le “câble” externe, mais il y avait des chances que le problème se reproduise. La meilleure option a donc été de retirer l’ancienne ligne et d’en poser une nouvelle sur l’autre bras.

    La procédure s’est très bien passée, et ils testent cette fois un type de pansement différent pour éviter toute nouvelle fuite.

    La nouvelle ligne a été posée à l’hôpital universitaire d’Ayr, dans la Ballochmyle Suite, un lieu apaisant, rendu encore plus spécial par une magnifique sculpture de Malcolm Robertson intitulée Healing (“Guérison”).

  • Chemo 9 and Lego

    Chemo 9 and Lego

    Today I received my 9th round of chemo with Asparaginase Erwinase, in my room newly decorated with a beautiful peach orchid that I built in Lego! There is a first time for everything. And I had the chance to see 5 fireworks for Guy Fawkes night.

    Aujourd’hui, j’ai reçu ma 9ᵉ séance de chimiothérapie avec l’Asparaginase Erwinase, dans ma chambre nouvellement décorée d’une magnifique orchidée pêche que j’ai construite en Lego ! Il y a une première fois à tout. Et j’ai eu la chance de voir cinq feux d’artifice pour la nuit de Guy Fawkes.

  • Chemotherapy side effects: peripheral neuropathy and ototoxicity

    Chemotherapy side effects: peripheral neuropathy and ototoxicity

    One thing that continues to amaze me on this journey is how incredibly well my body is coping with all the treatment I’ve received so far. That’s the most important part of this whole process: the body’s strength, adaptability, and will to heal.

    My doctors, consultants, and the whole team looking after me have been confident from the start that I can handle the treatment plan, and their trust gives me so much reassurance. It’s a powerful reminder that this process is about working with my body, not against it.

    Peripheral neuropathy — Tingling fingers

    The first side effect I noticed was something called peripheral neuropathy, a numb or tingling feeling at the tips of my fingers.

    This is a typical side effect of one of the chemotherapy drugs I’m receiving, a vinca alkaloid called Vincristine, which I’ve had three times this month.

    For most people, symptoms of cancer-related peripheral neuropathy gradually improve once treatment ends. In my case, it’s very mild, just a little uncomfortable, especially when I’m doing things that require precision, like fastening a necklace clasp, putting on earrings, or trimming my nails.

    To give some context, the nervous system has two main parts:

    • The central nervous system (CNS) — made up of the brain and spinal cord
    • The peripheral nervous system (PNS) — a network of nerves carrying messages between the brain, spinal cord, and the rest of the body

    Ototoxicity — When the ears react

    The second chemo-related side effect I experienced was a bit more uncomfortable: ototoxicity, which is the effect of certain medications or chemicals on the inner ear or auditory nerve.

    (“Oto” means ear, and “toxicity” means poisoning.)

    It can cause symptoms such as ringing in the ears, hearing loss, or balance problems.

    For me, it started as a strong pressure in both ears (like when you’re on a plane and can’t quite pop them) along with a constant buzzing, muffled hearing, a strange sense that my voice was echoing inside my head, and a touch of dizziness for a day.

    Thankfully, the symptoms gradually faded and disappeared after six days.

    Fatigue

    Aside from these specific side effects, the main difference I notice compared to when my journey began is a deeper fatigue. With the addition of different chemotherapy drugs given at a more frequent pace, my body naturally feels a bit more tired. But even that, at the moment, feels more like what I like to call a “Sunday afternoon laziness”, that kind of slow, cosy tiredness that simply asks for rest, not worry. I take it as my body’s gentle reminder to pause and recharge between each step of the process.

    Even though these side effects can be unsettling at time, I keep reminding myself that they’re signs my body is working hard, processing powerful medicines, and staying resilient. Each new experience helps me understand myself better, what my body needs, how it reacts, and just how strong it truly is.


    Effets secondaires de la chimiothérapie : neuropathie périphérique et ototoxicité

    Ce qui continue de m’émerveiller dans ce parcours, c’est à quel point mon corps fait preuve d’une incroyable capacité d’adaptation face à tous les traitements que j’ai reçus jusqu’à présent. C’est là, à mes yeux, l’aspect le plus important de tout ce processus : la force, la résilience et la volonté de guérison du corps.

    Depuis le début, mes médecins, mes consultants et toute l’équipe qui prend soin de moi sont confiants dans ma capacité à supporter le protocole de traitement, et leur confiance me rassure profondément. C’est un puissant rappel que tout ce parcours consiste à travailler avec mon corps, et non contre lui.

    Neuropathie périphérique — Des picotements au bout des doigts

    Le premier effet secondaire que j’ai remarqué s’appelle la neuropathie périphérique, une sensation d’engourdissement ou de picotement au bout des doigts.

    C’est un effet secondaire typique de l’un des médicaments de chimiothérapie que je reçois, un alcaloïde extrait de la pervenche de Madagascar appelé Vincristine, que j’ai eu trois fois ce mois-ci.

    Pour la plupart des personnes, les symptômes de neuropathie périphérique liée au cancer s’atténuent progressivement à la fin du traitement. Dans mon cas, c’est très léger, juste un peu inconfortable, surtout lorsque je fais des gestes précis, comme fermer un collier, mettre des boucles d’oreilles ou couper mes ongles.

    Pour mieux comprendre : le système nerveux se compose de deux grandes parties :

    • Le système nerveux central (SNC) — formé par le cerveau et la moelle épinière
    • Le système nerveux périphérique (SNP) — est la partie du système nerveux qui se trouve à l’extérieur du SNC, un réseau de nerfs qui transmettent les messages entre le cerveau, la moelle épinière et le reste du corps

    Ototoxicité — Quand les oreilles réagissent

    Le deuxième effet secondaire lié à la chimiothérapie que j’ai ressenti a été un peu plus inconfortable : l’ototoxicité, c’est-à-dire l’effet de certains médicaments ou substances chimiques sur l’oreille interne ou le nerf auditif.

    (« Oto » signifie oreille et « toxicité » signifie empoisonnement.)

    Cela peut provoquer des symptômes comme des bourdonnements, une perte d’audition ou des troubles de l’équilibre.

    Dans mon cas, tout a commencé par une forte pression dans les deux oreilles (comme lorsqu’on est en avion et qu’on n’arrive pas à “déboucher” ses oreilles), accompagnée d’un bourdonnement constant, d’une audition étouffée, de la sensation que ma voix résonnait à l’intérieur de ma tête, et d’un peu de vertiges pendant une journée.

    Heureusement, les symptômes se sont estompés progressivement et ont disparu après six jours.

    Fatigue

    En dehors de ces effets secondaires spécifiques, la principale différence que je ressens par rapport au début de mon parcours est une fatigue plus profonde.

    Avec l’ajout de différents médicaments de chimiothérapie administrés à un rythme plus soutenu, mon corps se sent naturellement un peu plus fatigué.

    Mais même cette fatigue, pour l’instant, ressemble davantage à ce que j’aime appeler « la flemme du dimanche après-midi », cette sensation de lenteur douce et réconfortante qui invite simplement au repos, sans inquiétude.

    Je la considère comme un doux rappel de mon corps à faire une pause et à recharger mes batteries entre chaque étape du traitement.

    Même si ces effets secondaires peuvent parfois être déstabilisants, je garde en tête qu’ils sont aussi le signe que mon corps travaille dur, qu’il traite des médicaments puissants et qu’il reste résilient.

    Chaque nouvelle expérience m’aide à mieux me connaître, à comprendre ce dont mon corps a besoin, comment il réagit, et à quel point il est fort et admirable.

  • Chemo 8 with friends

    Chemo 8 with friends

    Today I have chemo #8 accompanied by my friend Naomi!

    We had a meditation during the treatment to send good energy to my body and to the Erwinase chemotherapy drug to do its thing!

    And we had a wee picnic and hours of chat.

    A great and new way to spend an afternoon with a friend.


    Aujourd’hui, j’ai reçu ma 8e séance de chimiothérapie, accompagnée de mon amie Naomi.

    Nous avons fait une méditation pendant le traitement pour envoyer de la bonne énergie à mon corps et au médicament de chimiothérapie Erwinase, pour qu’il fasse son effet au mieux.

    Et puis, nous avons partagé un petit pique-nique et des heures de discussion.

    Une belle et nouvelle façon de passer un après-midi entre amies.