Les informations que je partage ici viennent de mon expérience personnelle, de mon équipe médicale et de sources médicales fiables. Elles reflètent mon parcours avec la Leucémie Aiguë Lymphoblastique à Précurseurs T Précoces (LAL-ETP), mon diagnostic spécifique, mon plan de traitement et ma compréhension de ce qui se passe dans mon corps.
Aucune leucémie n’est exactement la même. Chaque cas est unique, et chacun vit un chemin légèrement différent vers le diagnostic et le traitement. Mon espoir en partageant cela est d’apporter un peu de lumière sur ce qu’est la LAL-ETP, aider d’autres personnes à mieux la comprendre, et peut-être offrir du réconfort ou de la clarté à ceux qui vivent quelque chose de semblable, que ce soit votre propre chemin ou celui d’un proche.
Premiers signes
Quand quelque chose de bouleversant commence, cela débute souvent discrètement, par de petits signes que l’on pourrait facilement ignorer. C’est exactement comme ça que mon histoire a commencé. Ce que j’avais d’abord pris pour une simple fatigue s’est avéré être quelque chose de beaucoup plus sérieux. Ce texte marque le commencement de mon aventure avec la Leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs T précoces (LAL-ETP), à 45 ans.
Chaque année, environ 790 personnes au Royaume-Uni reçoivent un diagnostic de leucémie aiguë lymphoblastique (LAL), ce qui représente moins de 1 % de tous les nouveaux cas de cancer. Parmi ces patients, environ 25 % ont la forme T-cellulaire (LAL-T), et près de 7 % seulement sont du sous-type LAL-ETP. Cela signifie qu’environ 13 personnes par an au Royaume-Uni reçoivent ce diagnostic spécifique.
Qu’est-ce que la LAL-ETP ?
La leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs T précoces (LAL-ETP) est une forme rare de LAL-T, identifiée pour la première fois en 2009 et reconnue par l’OMS comme entité distincte en 2016.
La leucémie aiguë lymphoblastique (LAL)
La leucémie aiguë lymphoblastique (LAL) est un cancer du sang dans lequel la moelle osseuse produit trop de globules blancs immatures appelés lymphoblastes. Ces cellules ne fonctionnent pas correctement, envahissent la moelle osseuse et empêchent la production normale des cellules sanguines, ce qui augmente le risque d’infections, de fatigue (anémie) et de saignements.
La leucémie aiguë lymphoblastiques à cellules T (LAL-T)
Dans la LAL-T, ces lymphoblastes immatures évoluent vers des cellules T, qui font partie du système immunitaire.
La leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs T précoces (LAL-ETP)
La LAL-ETP se développe à partir de précurseurs T très immatures de la moelle osseuse. Ces précurseurs ont le potentiel non seulement de devenir des cellules T, mais aussi des cellules myéloïdes, ce qui rend la LAL-ETP biologiquement distincte des autres formes de LAL-T.
Au niveau génomique, les cellules de LAL-ETP présentent des mutations et des altérations moléculaires spécifiques. Le terme génomique désigne l’ensemble des gènes d’une cellule. Ces changements influencent leur croissance et leur réponse au traitement. Comprendre ce profil génomique permet aux médecins de personnaliser le protocole — choix de chimiothérapie, protection du système nerveux central, consolidation, moment de la greffe, etc.
Un traitement adapté
À cause de ces particularités, le traitement de la LAL-ETP est complexe et doit être très ajusté. Les protocoles modernes, tels que UKALL14, modulent l’intensité de la chimiothérapie, la protection du système nerveux central, ainsi que le calendrier de la greffe selon la réponse du patient et ses caractéristiques individuelles.
La candidate parfaite pour le traitement
Pour ma part, en tant que personne jeune, en bonne forme et en bonne santé, les médecins me considèrent comme un candidat idéal pour cette approche avancée et personnalisée, qui offre la meilleure chance d’issue favorable.
(Source : George et al., 2024 ; Pui et al., 2011 ; Hoffman, 7ᵉ édition ; publications d’essais cliniques GRAALL / UKALL / COG)
Symptômes de la leucémie aiguë lymphoblastique (LAL)
La plupart des symptômes de la leucémie sont dus aux cellules leucémiques qui envahissent la moelle osseuse, ne laissant plus de place suffisante pour la production de cellules sanguines normales. Cela peut provoquer :
- Des infections fréquentes en l’absence de globules blancs fonctionnels
- De la pâleur et une fatigue intense, causées par une baisse des globules rouges (anémie)
- Des saignements inhabituels, comme des saignements de gencives ou du nez, ou des ecchymoses, en raison d’un manque de plaquettes
(source: Macmillan Cancer Support)
Dans mon cas, j’ai remarqué une fatigue inhabituelle, un essoufflement en montant les escaliers, une vision un peu floue, un bruit de « souffle » dans une oreille de temps à autre, et ce qui m’a poussée à consulter : une boule sous le menton et des bleus inexpliqués.
Protocole de traitement initial : UKALL14
Le plan de traitement que nous avions commencé à suivre pour ma leucémie aiguë lymphoblastique de précurseurs T précoces (ETP-ALL) était basé sur le protocole UKALL14, un essai clinique finalisé conçu pour les adultes récemment diagnostiqués d’une leucémie aiguë lymphoblastique (LAL).
Biopsie et phase de pré-induction
Dès le tout premier jour de ma phase de pré-induction, j’ai commencé les stéroïdes (Dexaméthasone) et j’ai passé une biopsie de la moelle osseuse. Les résultats ont confirmé que je ne porte pas le chromosome Philadelphie, retrouvé chez environ 20 à 30 % des adultes atteints de LAL. C’était une très bonne nouvelle.
Traitement en hospitalisation complète
Je reçois l’ensemble de mon traitement en hospitalisation complète, dans ma propre chambre, car je suis actuellement neutropénique (c’est-à-dire que mon système immunitaire est très faible). Nous réduisons au minimum tous les risques possibles d’infection. Je me sens extrêmement chanceuse d’avoir une belle vue sur les champs, la faune et une ferme en activité qui m’aide à rester ancrée tout au long de la journée.
Leucémie et neutropénie
Tant qu’une greffe n’est pas possible, je resterai à l’hôpital universitaire de Crosshouse, service d’hématologie et d’oncologie médicale. Par la suite, je serai transférée à l’unité de greffe de Glasgow, au Queen Elizabeth University Hospital.
Aperçu du protocole UKALL14 que nous suivions initialement
Bien que nous ne suivions plus ce protocole (comme expliqué ci-dessous), voici les phases que nous avions commencées sous UKALL14 :
Phase de pré-induction – 4 jours
Dexaméthasone quotidienne (corticoïdes) pour préparer le corps et réduire les cellules leucémiques avant la chimiothérapie.
Phase 1 – Induction de rémission – 28 jours (4 semaines)
Objectif : Obtenir une rémission ou une rémission partielle.
Traitement comprenant :
- Daunorubicine (IV) et Vincristine (IV) chaque semaine
- Dexaméthasone à forte dose pendant 4 jours puis à faible dose pendant 3 jours
- Asparaginase Erwinase (6 doses à partir de la semaine 3)
- Méthotrexate intrathécal (une fois, au jour 13)
Une biopsie de la moelle osseuse est réalisée à la fin de cette phase pour évaluer la maladie résiduelle minimale (MRD).
Un changement de direction : une leucémie réfractaire
À l’approche de la fin du premier cycle d’induction sous le protocole UKALL14, nous avons appris que ma leucémie était réfractaire, ce qui signifie qu’elle n’a pas répondu au traitement et n’a pas atteint la rémission.
La rémission est obtenue lorsque :
- Les taux de cellules sanguines redeviennent normaux
- Moins de 5 % de cellules leucémiques sont présentes dans la moelle osseuse
- Aucun signe de leucémie n’est détecté ailleurs dans le corps
En raison de cela, nous ne suivons plus UKALL14 et nous nous dirigeons maintenant vers un protocole sur mesure, spécialement élaboré pour ma situation.
Bien sûr, la nouvelle a été décevante, et j’ai eu l’impression pendant un instant de revenir au point de départ.
Mais il y a aussi de bonnes nouvelles très importantes :
- Le traitement a réduit et contrôlé mon taux de globules blancs.
- Mon corps a extrêmement bien supporté la chimiothérapie, avec très peu d’effets secondaires.
- Cette bonne tolérance signifie que je suis en bonne condition pour commencer une nouvelle stratégie de traitement.
Le nouveau plan : une chimiothérapie de réinduction de rémission sur mesure
Comme le protocole initial UKALL14 n’a pas permis d’obtenir la réponse attendue et que la leucémie s’est révélée réfractaire, les équipes pluridisciplinaires de l’hôpital universitaire de Crosshouse (où je suis hospitalisée depuis mon diagnostic le 3 octobre), ainsi que les experts du Beatson à Glasgow, l’équipe de transplantation de l’hôpital universitaire Queen Elizabeth, l’équipe d’aphérèse et des spécialistes en Angleterre, ont travaillé ensemble pour mettre au point un nouveau protocole de traitement spécifiquement adapté à ma situation.
Comme ce nouveau schéma thérapeutique combine des médicaments de chimiothérapie qui ne sont généralement pas utilisés ensemble, il a d’abord fallu obtenir un financement et une approbation formelle du comité médical. Le comité s’est réuni exceptionnellement le 19 novembre, et la décision a été prise de commencer le traitement le 20 novembre.
Le nouveau protocole de traitement
Le traitement comporte quatre médicaments de chimiothérapie :
Venetoclax (oral) — Jours 1 à 14
La dose augmente progressivement :
Jour 1 : 100 mg
Jour 2 : 200 mg
Jour 3 : 300 mg
À partir du Jour 4 : 400 mg
Le Venetoclax est une thérapie ciblée appelée inhibiteur de BCL2.
Certaines cellules leucémiques produisent trop de protéine BCL2, ce qui les empêche de mourir. En bloquant BCL2, le Venetoclax aide à détruire ces cellules leucémiques.
Fludarabine (IV) — Jours 2 à 6
La fludarabine est un médicament de chimiothérapie de type antimétabolite. Son mécanisme d’action est basé sur le concept d’inhibition de la synthèse des constituants de l’ADN, l’objectif étant d’empêcher les cellules de réaliser la réplication de l’ADN.
Cytarabine / Ara-C (IV) — Jours 2 à 6
La cytarabine est également un antimétabolite. Elle agit de manière similaire à la fludarabine et empêche les cellules de réaliser la réplication de l’ADN.
Idarubicine (IV) — Jours 4 à 6
L’idarubicine détruit les cellules qui se divisent rapidement, notamment les cellules cancéreuses, contribuant ainsi à ralentir et stopper leur croissance.
Ces trois médicaments administrés en IV sont habituellement utilisés dans un protocole appelé FLAG-Ida, qui inclut aussi le G-CSF. Je ne recevrai pas le G-CSF, du moins pas pour l’instant.
Le cycle complet de traitement dure 14 jours.
Effets attendus : chute des cellules sanguines et transfusions
Ce traitement va volontairement entraîner une suppression de l’activité de la moelle osseuse (myélosuppression), ce qui signifie que toutes mes lignées sanguines vont chuter.
C’est un effet attendu et souhaité : l’objectif est d’arrêter la production de cellules T afin que la chimiothérapie puisse agir efficacement contre le cancer.
En conséquence, mon système immunitaire sera extrêmement vulnérable (je suis déjà neutropénique), et j’aurai besoin de transfusions fréquentes de sang et de plaquettes.
Toutes les transfusions doivent être irradiées. Le sang irradié est traité par rayonnement pour éviter la maladie du greffon contre l’hôte associée à la transfusion, une complication rare mais grave due aux lymphocytes du donneur. Je porterai une carte ou un bracelet pour informer les équipes médicales de cette nécessité.
Après le traitement
Une fois ce cycle de 14 jours terminé, il faudra attendre que ma moelle osseuse récupère et recommence à produire des cellules sanguines. Cela peut prendre jusqu’à 4 semaines.
Lorsque mes taux commenceront à remonter, une nouvelle biopsie de moelle osseuse sera réalisée pour évaluer l’efficacité du traitement.
- Si j’atteins une rémission complète ou une rémission partielle (moins de 5 % de cellules leucémiques dans la moelle), je deviendrai éligible à la greffe de cellules souches, qui reste l’étape essentielle.
- Si le traitement fonctionne mais que la rémission n’est pas encore atteinte, un deuxième cycle du même protocole sera réalisé.
Médicaments préventifs
La destruction d’un grand nombre de cellules cancéreuses en peu de temps comporte un risque de syndrome de lyse tumorale.
Lorsque les cellules cancéreuses meurent rapidement, elles libèrent dans le sang des substances que les reins ont parfois du mal à éliminer correctement. Ces déséquilibres peuvent entraîner des lésions rénales.
Pour prévenir cela, je reçois de la rasburicase avant le début de la chimiothérapie, du moins au début du cycle.
Je reçois également de l’ondansetron comme médicament préventif contre les nausées et les vomissements avant le traitement de chimiothérapie.
L’un des effets secondaires de la cytarabine est la sécheresse oculaire, qui sera également un effet secondaire de la baisse de la numération sanguine ; par conséquent, des gouttes pour les yeux sont administrées pour aider.
La greffe de cellules souches
Si mon corps répond bien à ce nouveau traitement et que j’atteins le bon niveau de rémission, l’étape essentielle suivante sera une greffe de cellules souches. Tout ce que nous faisons actuellement vise à m’amener à cette étape le plus rapidement et le plus sûrement possible.
L’étape finale, et la plus cruciale, de mon parcours thérapeutique sera une greffe allogénique de cellules souches hématopoïétiques (Allo-HSCT), ce qui signifie que je recevrai des cellules souches saines provenant d’un donneur compatible.
Cette greffe vise à remplacer mes cellules souches par de nouvelles cellules capables de produire un sang normal et un système immunitaire fonctionnel. Elle est considérée comme la meilleure option pour une rémission durable et une guérison de l’ETP-ALL.
Après la greffe, je serai suivie de très près pendant plusieurs semaines afin de s’assurer que les cellules du donneur s’implantent correctement et que mon sang et système immunitaire commence à se reconstruire en toute sécurité. La récupération prend du temps, mais cette étape offre les meilleures chances de succès à long terme.
La bonne nouvelle, c’est qu’à ce stade, il y a déjà beaucoup d’options parmi les donneurs non apparentés inscrits sur les registres. Ma sœur va également être testée.
Rejoignez le registre des donneurs de cellules souches
Si vous êtes en bonne santé et éligible, je vous encourage sincèrement à rejoindre le registre des donneurs de cellules souches. C’est l’un des gestes les plus simples mais les plus puissants pour aider à sauver la vie d’une personne atteinte de leucémie, de lymphome ou d’un autre cancer du sang en attente d’un donneur compatible.
Une gratitude infinie
Ma gratitude envers les équipes du NHS qui prennent soin de moi chaque jour est difficile à exprimer avec des mots. Leur compétence, leur compassion et leur dévouement sans faille accompagnent chaque étape de ce parcours.
Je suis également profondément reconnaissante envers ma famille, mes amis et ma communauté. Leur soutien constant nous apporte, à ma famille et à moi-même, comfort, sécurtié et force lorsque nous en avons le plus besoin.
À propos de la greffe de cellules souches hématopoïétiques (GCSH)
Qu’est-ce qu’une greffe de cellules souches hématopoïétiques ?
Une greffe de cellules souches remplace la moelle osseuse défectueuse (où sont produites les cellules sanguines) par des cellules souches saines provenant d’un donneur. Ces nouvelles cellules souches se développent et rétablissent la capacité du corps à produire des cellules sanguines normales et à lutter contre les infections.
Les premières recherches sur la transplantation de cellules souches remontent aux années 1940 et 1950, lorsque les médecins ont observé les effets dévastateurs des radiations sur la moelle osseuse chez les survivants d’Hiroshima et de Nagasaki. Ces observations ont conduit à explorer l’infusion de moelle osseuse comme moyen de restaurer la production de cellules sanguines après de tels dommages, la base des procédures modernes de GCSH.
Avant la greffe
Avant la greffe, une chimiothérapie à haute dose (et parfois une radiothérapie) est administrée afin de :
- détruire les cellules leucémiques restantes ;
- supprimer le système immunitaire pour que le corps accepte les cellules du donneur.
Ce processus s’appelle le conditionnement.
Types de greffe
- Greffe allogénique (allogreffe): les cellules souches proviennent d’une autre personne (un donneur). C’est la méthode standard pour les leucémies aiguës lymphoblastiques à cellules T.
- Greffe autologue (autogreffe) : les cellules souches proviennent du patient lui-même. Elle est plus rare dans le cas des LAL, car il existe un risque de réintroduire des cellules leucémiques.
Trouver le meilleur donneur
L’objectif est de trouver une personne dont les marqueurs HLA (antigènes d’histocompatibilité) sont aussi proches que possible de ceux du patient. Ces marqueurs aident le système immunitaire à distinguer les cellules du “soi” et celles d’origine “étrangère”.
L’ordre de priorité pour la compatibilité est généralement le suivant :
- Donneur frère ou sœur compatible, ayant le même type HLA (probabilité de 25 à 30 %).
- Donneur non apparenté compatible, identifié grâce aux registres internationaux de moelle osseuse.
- Donneur familial haplo-identique (mi-compatible), souvent un parent ou un enfant adulte. Grâce aux progrès médicaux, ces greffes sont désormais très efficaces grâce à des traitements spécifiques qui réduisent les complications immunitaires.
- Greffe de sang de cordon ombilical, utilisée lorsqu’aucun donneur compatible n’est trouvé.
Recherche de donneur non apparenté (registre)
Lorsqu’aucun donneur familial compatible n’est disponible, la recherche s’élargit aux registres internationaux de donneurs volontaires. Ces registres comptent des millions de volontaires ayant fait tester leur typage HLA. Un donneur non apparenté avec une compatibilité 10/10 peut être aussi efficace qu’un donneur frère ou sœur. Être inscrit sur un registre de donneurs de cellules souches peut littéralement offrir à quelqu’un comme moi une chance de guérison. Si vous êtes éligible, pensez à rejoindre une liste de donneurs de cellules souches. C’est un petit geste, mais cela peut signifier le monde entier pour quelqu’un qui se bat contre une leucémie.
La vie après la greffe
La récupération prend du temps. Le nouveau système immunitaire se reconstruit progressivement, et l’équipe médicale surveille de près :
- les infections,
- la maladie du greffon contre l’hôte (GvHD), lorsque les cellules du donneur s’attaquent à l’organisme,
- les signes éventuels de rechute de la leucémie.
Bien que la greffe de cellules souches hématopoïétiques soit un grand défi, elle offre la meilleure chance de guérison.
Les médecins m’ont expliqué que je fais partie des meilleurs candidats pour ce traitement et pour la greffe, et cette certitude me donne une grande confiance pour la suite de mon parcours.
(Sources : NHS UK, Manchester Foundation Trust (HSCT Service), Cancer Research UK, Leukaemia Care, Blood Cancer UK, et Appelbaum FR et al., NEJM (2012). Informations adaptées à des fins éducatives et basées sur ma propre expérience de traitement.)
Surveillance de la maladie résiduelle minimale (MRD) dans la LAL
Qu’est-ce que la maladie résiduelle minimale (MRD) ?
La maladie résiduelle minimale (MRD) désigne le petit nombre de cellules leucémiques qui peuvent rester dans l’organisme après le traitement, même lorsque les tests indiquent une rémission.
Elle constitue l’un des indicateurs les plus importants de l’efficacité du traitement et du risque éventuel de rechute.
Que nous apprend la MRD ?
Les médecins suivent la MRD à l’aide de marqueurs moléculaires spécifiques à chaque patient et à ses cellules leucémiques.
Aujourd’hui, les techniques modernes de dépistage, comme le séquençage de nouvelle génération et la PCR numérique, permettent de détecter des traces infimes de la maladie, bien au-delà de ce qu’un microscope peut révéler. La MRD est généralement mesurée à partir d’un échantillon de moelle osseuse, mais le sang peut parfois être utilisé, notamment dans les cas de LAL-T.
Parce que la MRD offre une vision très précise de la réponse du corps au traitement, elle joue un rôle essentiel dans la planification des étapes suivantes, y compris la décision de procéder ou non à une greffe de cellules souches.
(Source : adapté de la littérature et des recherches médicales actuelles, notamment du protocole UKALL14 et d’études issues des groupes GMALL, PETHEMA, GIMEMA et d’autres essais collaboratifs sur la surveillance de la MRD dans la leucémie aiguë lymphoblastique.)
Thérapie Reiki et soins du cancer
Le Reiki est une thérapie complémentaire qui soutient les personnes pendant leur traitement contre le cancer et favorise le bien-être général. Ce n’est pas un traitement du cancer, mais il peut aider à gérer les symptômes et améliorer la qualité de vie.
Qu’est-ce que le Reiki ?
Le Reiki (prononcé « ray-ki ») est une pratique de guérison japonaise développée par Mikao Usui au début du XXᵉ siècle. Le mot Reiki signifie « énergie universelle », la force vitale censée circuler dans tous les êtres vivants (Ki au Japon, Chi en Chine, Prana en Inde). Le Reiki n’est lié à aucune religion ou croyance spécifique.
Lors d’une séance, le praticien de Reiki place ses mains doucement sur ou juste au-dessus de votre corps habillé, dans le but d’équilibrer vos champs d’énergie et de favoriser la relaxation.
Pourquoi les personnes atteintes de cancer utilisent le Reiki ?
Beaucoup de personnes atteintes de cancer utilisent le Reiki en complément de leur traitement médical, comme thérapie de soutien ou palliative. Il peut :
- Favoriser une relaxation profonde
- Réduire le stress émotionnel et l’anxiété
- Améliorer le bien-être général
- Aider à mieux gérer le traitement et les moments difficiles
Les patients rapportent souvent un sentiment de calme et de recentrage après une séance de Reiki, en partie grâce au toucher doux et à l’environnement calme et concentré. Il est parfois proposé dans les hôpitaux et les hospices dans le cadre de soins holistiques.
Recherches et preuves
Une étude récente (Journal of Pain and Symptom Management, 2024) a évalué les séances de Reiki pour des patients cancéreux lors de traitements par perfusion. Elle a montré des améliorations significatives à court terme sur :
- La douleur
- La fatigue
- L’anxiété
- Les nausées
- Le bien-être général
Les patients ont également exprimé une grande satisfaction, décrivant le Reiki comme apaisant, ressourçant et émotionnellement soutenant pendant une période difficile.
Reiki : une thérapie complémentaire précieuse
Le Reiki peut être une thérapie complémentaire précieuse pour les personnes sous traitement contre le cancer, les aidant à se détendre, réduire le stress et améliorer leur bien-être émotionnel. Bien que le Reiki ne traite pas le cancer lui-même, il peut jouer un rôle important dans les soins de soutien et la qualité de vie.
Mon propre consultant m’a fortement recommandé de continuer le Reiki tout au long de mon traitement, car cela m’aide à rester ancrée, détendue et concentrée sur mon parcours de guérison.
(Sources : Cancer Research UK – Reiki (Complementary and Alternative Therapies) ; Journal of Pain and Symptom Management, 2024 – « Evaluation of a Reiki Volunteer Program within Two Cancer Infusion Centres », via eCancer)