Author: Julie Armenaud

  • 31 Days of reflection

    31 Days of reflection

    Sunday, 2nd of November.

    Today marks 31 days since I was admitted to Crosshouse Hospital, Day 24 of the first phase of my treatment. It feels like the right moment to pause and reflect. I honestly can’t believe it’s been a month.

    I count 7 chemotherapy treatments, 5 platelet transfusions, 3 blood transfusions, several scans, one MRI, lung tests, heart tests, eye tests, and daily blood draws… But what I can’t count are the number of acts of care, the hands that tend to me, the smiles, the gentle or friendly gestures, the comforting words, and the laughter shared with an extraordinary medical team.

    I feel protected and safe, surrounded by kindness and expertise. I’ve felt that confidence from the very first day, since October 3rd, when we were told about this acute leukaemia diagnosis. I’ve never been afraid. I’m not afraid. I know I’m meant to go through this experience with strength and resilience. I know that together, we will celebrate something incredible, something we’ll talk about for a long time.

    I can’t quite explain where this deep trust within me comes from, but I’m in awe of what my body is doing and proving to me. I wish everyone could love their body the way I am learning to love mine.

    And I’m lifted by each one of you. I can feel the strength and love pushing me forward, carrying me upward. As I wrote in one of my drawings, this is my Kilimanjaro ascent. Every step, every turn brings me closer to the summit and to a grand celebration.

    Thank you all for being here , not only for me but also for the boys, who I know are surrounded and supported both in the village and across borders. That’s all I need to know.

    As for the rest, healing is my mission!

    Thank you again, from the bottom of my heart. Sending love to you all.

    31 jours de réflexion

    Dimanche 2 Novembre.

    Aujourd’hui, cela fait 31 jours que je suis à l’hôpital de Crosshouse, jour 24 de la phase 1 de mon traitement. Je pense que c’est un bon moment de réflexion. Je n’ai pas l’impression que cela fasse un mois. J’additionne 7 traitements chimio, 5 transfusions de plaquettes et 3 transfusion de sang, plusieurs scans, une IRM, test pulmonaire, test cardiaque, test des yeux, prise de sang quotidienne…

    Par contre, je ne peux pas compter le nombre de soins données, de mains qui s’occupent de moi, de sourires, de gestes tendres même amicaux, des mots rassurants et des rires échangés d’un personnel médical très hors norme. Je me sens protégée et sécurisée dans un environnement bienveillant et expert.

    Je me sens en confiance depuis le 1er jour, depuis le 3 Octobre lorsque l’on nous a annoncé le diagnostic de cette leucémie aigues. Je n’ai jamais eu peur. Je n’ai pas peur. Je sais que je suis faite pour traverser cette épreuve avec force et résilience. Je sais que nous allons célébrer tout ensemble quelque chose de formidable et que nous en parlerons longtemps. Je ne peux expliquer cette d’où vient cette confiance qui m’anime mais je suis en admiration face à ce que mon corps est en train de faire et de me prouver. Je souhaiterais que chacun puisse aimer son corps comme je suis en train d’aimer le mien.

    Et puis je suis portée par chacun d’entre vous, je sens la force et l’amour qui me pousse, me pousse vers ce sommet. Je l’ai dit dans un de mes dessins, c’est mon ascension du Kilimandjaro, chaque pas et chaque détour me rapproche du pic et d’une célébration grandiose. Merci à tous d’être présents, pas que pour moi mais aussi pour les garçons que je sais bien entourés dans le village et soutenu à travers les frontières. C’est tout ce dont j’ai besoin de savoir. Le reste, la guérison, j’en fait ma mission !

    Merci encore de tout cœur. Je vous embrasse tous.

  • Chemo 7

    Chemo 7

    Today Chemo #7 done!
    Vincristine and Daunorubicin to start week 4 of the treatment. Next chemo should be Monday with our friend Erwinase. I am feeling very well today. I wish you all a very nice afternoon and Halloween. Love to you all xx

    Aujourd’hui chimio #7 faite!
    Vincristine et Daunorubicin. La prochaine devrait être lundi avec notre ami Erwinase. Tout s’est bien passé. Je me sens très bien. Je vous souhaite à tous une bonne soirée et Halloween pour ceux qui célèbrent. Je vous embrasse

  • Chemo 6

    Chemo 6

    My anti thrombosis levels are good 👍 they gave me a preventative antihistamine medication and I am now on the Erwinase. As my friend Naomi said, it’s going to be Erwinamazing!

    Mon taux anti thrombose est bon, on m’a administré an antihistaminique de précaution et me voila branché à Erwinase! It’s going to be Erwinamazing!!!

  • Staying open and grounded through change

    Staying open and grounded through change

    Hello everyone,

    Today brought a few unexpected turns. My chemo was delayed because the team wanted to be extra careful. They were waiting for some final results to make sure there was no risk of thrombosis. Since I’d been feeling some pressure and ringing in my head, they decided to do a CT scan to rule out any clot or bleeding.

    While we waited for the results, the day became a peaceful, restorative pause: a platelet transfusion (so grateful for the 30 donors who made it possible!), a bit of drawing, a nap, a lovely reflexology session with Alison, and a quiet meditation. Outside, showers came and went, and I saw so many rainbows.

    By the evening, the results came back: all clear! My brain is perfectly fine, no clot, no bleeding. What a relief! That means we’re good to go ahead with Erwinase tomorrow.

    This journey keeps teaching me to stay open to changes and to flow with them rather than resist. Every plan can shift, but by staying calm, focused, and grounded, we always find the next step forward. There’s always an alternative, always a way.

    Sending love and light to you all.

    Rester ouvert et ancré face aux changements

    Bonjour à tous,

    Aujourd’hui, la journée a pris quelques tournants inattendus. Ma séance de chimiothérapie a été retardée car l’équipe voulait être particulièrement prudente. Ils attendaient quelques résultats supplémentaires pour s’assurer qu’il n’y avait aucun risque de thrombose. Comme je ressentais une certaine pression et des bourdonnements dans la tête, ils ont décidé de faire un scanner cérébral pour écarter tout risque de caillot ou de saignement.

    En attendant les résultats, la journée s’est transformée en une pause paisible et réparatrice : une transfusion de plaquettes (je suis tellement reconnaissante envers les 30 donneurs qui y ont contribué !), un peu de dessin, une sieste, une douce séance de réflexologie avec Alison et une méditation calme.
    Dehors, les averses se succédaient et j’ai vu tant d’arcs-en-ciel.

    Dans l’après-midi, les résultats sont arrivés : tout est clair ! Mon cerveau va parfaitement bien, aucun caillot, aucun saignement. Quel soulagement ! Cela signifie que nous pouvons reprendre le programme Erwinase dès demain.

    Ce parcours m’apprend chaque jour à rester ouverte aux changements et à accepter le flux des choses plutôt que de les combattre. Les plans peuvent évoluer, mais en restant calme, concentrée et ancrée, on trouve toujours la prochaine étape à suivre. Il y a toujours une alternative, toujours un chemin.

    Je vous embrasse

  • 30 donors for one bag of platelets

    30 donors for one bag of platelets

    A little cocktail of platelets whilst I am having lunch. so grateful for the 30 donors who contributed to it.

    Un petit cocktail de plaquettes pendant mon déjeuner. Tellement reconnaissante envers les 30 donneurs qui y ont contribué.

  • Chemo 5

    Chemo 5

    Erwinase is here! I’m getting an antihistamine as a preventive measure, and my antithrombin level came back from the lab at midday with a beautiful result of 109 (we needed above 70), so no supplementation is needed. I should start the Asparaginase Erwinase chemo within the next half hour, and it will last a couple of hours. They’ll keep my door open and check on me regularly. Feeling very excited and ready!

    Chimio 5

    Hello! Erwinase est arrivé ! Je reçois un antihistaminique en prévention, et mon taux d’antithrombine est revenu du laboratoire à midi avec un magnifique résultat de 109 (il fallait être au-dessus de 70), donc aucun supplément n’est nécessaire. Je devrais commencer la chimiothérapie Asparaginase Erwinase dans les prochaines trente minutes, et cela va durer deux heures. Ils laisseront ma porte ouverte et viendront vérifier sur moi régulièrement. Go go go!

  • Asparaginase Erwinase

    Asparaginase Erwinase

    Hello everyone,

    I had a lovely, chilled day with Olivier today. I even treated myself to some cheeky KFC! We had a quiet afternoon together, and I managed to have a nap before he headed home to Clyde. The rain eventually stopped, and the room filled with beautiful light under a clear blue sky.

    I also wanted to share a bit more about what’s planned for tomorrow because, once again, I’m witnessing an incredible level of dedication from the medical team, and it truly deserves to be mentioned.

    Tomorrow, we’ll be introducing a new chemotherapy drug called Asparaginase Erwinase. It’s usually given once during this phase, but because I’m over 40 and, like many people with acute lymphoblastic leukaemia, at a higher risk of deep vein thrombosis (blood clot), there’s a careful plan in place to make sure everything goes smoothly.

    In the morning, they’ll send a blood sample by taxi to the lab at Glasgow Royal to check my antithrombin level. If it’s below a certain threshold, they’ll give me an antithrombin supplement before administering the chemo to reduce any risk.

    We’re hoping the chemo medication will arrive early enough so they can give it to me intravenously in the afternoon. They prefer not to start too late, as I’ll be monitored closely for any allergic reaction though everyone is confident it’ll be fine since I have no history of allergies. If the medication arrives too late, we’ll simply shift things around and start on Tuesday instead.

    The plan is for me to receive this treatment six times in total, on Monday, Wednesday, and Friday this week and next. On Friday, I’ll also have my usual weekly chemo “cocktail.”

    As for side effects, they remain the same as before and honestly, I’ve been very lucky. My body is coping amazingly well so far. That said, I’ll soon be accumulating quite a mix of different chemo treatments between the spinal one last Wednesday, the regular Friday ones, and this new one starting tomorrow but my body will continue doing the beautiful work it’s been doing so far.

    I’m actually excited to get started and blast more of those white cells tomorrow!

    Thank you all for your ongoing support and beautiful messages.
    With love,
    Julie

    Nouvelle chimio Asparaginase Erwinase

    Hello!

    J’ai passé une journée très tranquille avec Olivier aujourd’hui. Je me suis même offert un petit plaisir coupable : un KFC. Nous avons passé un bel après-midi calme ensemble, et j’ai réussi à faire une sieste avant qu’il ne reparte à la maison auprès de Clyde. La pluie a finalement cessé, et la chambre s’est remplie d’une magnifique lumière sous un ciel bleu éclatant.

    Je voulais aussi vous en dire un peu plus sur le programme de demain, car une fois de plus, je suis témoin d’un niveau incroyable de dévouement de la part de l’équipe médicale et cela mérite vraiment d’être souligné.

    Demain, nous allons introduire un nouveau traitement de chimiothérapie appelé Asparaginase Erwinase. Il est généralement administré une seule fois pendant cette phase, mais comme j’ai plus de 40 ans et que, comme beaucoup de personnes atteintes de leucémie aiguë lymphoblastique, je présente un risque plus élevé de thrombose veineuse profonde (caillot sanguin), une organisation très rigoureuse est mise en place pour que tout se passe au mieux.

    Demain matin, un échantillon de mon sang sera envoyé par taxi au laboratoire du Glasgow Royal pour vérifier mon taux d’antithrombine. S’il est inférieur à un certain seuil, on me donnera un supplément d’antithrombine avant d’administrer la chimiothérapie, afin de réduire tout risque.

    Nous espérons que le médicament de chimiothérapie arrivera assez tôt pour qu’il puisse m’être administré par voie intraveineuse dans l’après-midi. L’équipe préfère ne pas commencer trop tard, car je serai surveillée de près pour toute réaction allergique, même si tout le monde est très confiant, car je n’ai aucun antécédent d’allergies. Si le médicament arrive trop tard, nous décalerons simplement le traitement à mardi.

    Le plan est que je reçoive ce traitement six fois au total, les lundi, mercredi et vendredi de cette semaine et de la suivante. Vendredi, j’aurai également mon habituel « cocktail » de chimio hebdomadaire.

    Concernant les effets secondaires, ils restent les mêmes qu’auparavant et, honnêtement, j’ai beaucoup de chance, mon corps réagit extrêmement bien à tout jusqu’à présent. Cela dit, je vais bientôt accumuler plusieurs types de chimiothérapie : celle administrée dans la moelle épinière mercredi dernier, les traitements du vendredi, et ce nouveau protocole qui commence demain. Mais je sais que mon corps va continuer à faire le magnifique travail qu’il accomplit déjà.

    Je suis en réalité très enthousiaste à l’idée de commencer ce traitement demain et de faire exploser encore plus de globules blancs.

    Merci à tous pour votre soutien constant et vos merveilleux messages.

    Je vous embrasse

  • Meditation, Reiki and drawing challenge

    Meditation, Reiki and drawing challenge

    Hello everyone!

    Yesterday was a very peaceful day! full of meditation and a Reiki treatment. I even managed to fall asleep during the session, which is a miracle given all the steroids I’m on! The weather was beautiful, and I loved watching the wildlife and farm life from my window. I also had several calls and FaceTime chats with friends and family, and even shared a movie with them.

    At midnight, I got a bit hyper and ended up dancing in a large treatment room with a mask for half an hour! My heartbeat was up, my steps counted, and even though I only slept four hours, the beauty of steroids is that I didn’t feel tired at all.

    I woke up this morning to a sky on fire at the horizon, absolutely stunning. I feel very good today, full of energy, and I’m finalising my blog that I’ll share with you soon!

    Olivier is about to come by for a visit. Clyde sneezed a few times, so no risk taken, it’s best he stays home. He is certainly content to spend some solo time playing video games while Olivier is here.

    Now, I have a special request for some of you!

    I’m going to draw a picture of my white blood cells being destroyed by chemotherapy. I want to focus on that image while my body takes a little break and lets the treatment do its work.

    If any of you who are creative feel inspired and want to draw something too, it would be amazing if you could take a photo of your drawing and send it to me. I’ll create a collage of all the images and turn it into a poster for my room! thank you

    Sending love

    Méditation, Reiki et challenge de dessins!

    Hello!

    Hier a été une journée très paisible ! Pleine de méditation et d’une séance de Reiki. J’ai même réussi à m’endormir pendant la séance, ce qui est un miracle avec tous les stéroïdes que je prends ! Le temps était magnifique et j’ai adoré observer la faune et la vie de la ferme depuis ma fenêtre. J’ai aussi eu plusieurs appels et discussions FaceTime avec mes amis et ma famille, et j’ai même partagé un film avec eux.

    À minuit, j’ai eu un petit coup de boost et j’ai fini par danser dans une grande salle de traitement avec un masque pendant une demi-heure ! Mon cœur battait vite, j’ai compté mes pas, et même si je n’ai dormi que quatre heures, le miracle des stéroïdes fait que je ne me suis pas sentie fatiguée du tout.

    Ce matin, je me suis réveillée avec un ciel en feu à l’horizon, absolument splendide. Je me sens très bien aujourd’hui, pleine d’énergie, et je suis en train de finaliser mon blog que je partagerai bientôt avec vous !

    Olivier va venir me rendre visite. Clyde a éternué quelques fois, donc pas de risque, il vaut mieux qu’il reste à la maison. Il est certainement content de passer un peu de temps seul à jouer aux jeux vidéo pendant la visite d’Olivier.

    Maintenant, j’ai une demande spéciale pour certains d’entre vous !

    Je vais dessiner une image de mes globules blancs détruits par la chimiothérapie. Je veux me concentrer sur cette image pendant que mon corps prend une petite pause et laisse le traitement faire son travail.

    Si certains d’entre vous qui sont créatifs se sentent inspirés et veulent aussi dessiner quelque chose, ce serait formidable si vous pouviez prendre une photo de votre dessin et me l’envoyer. Je créerai ensuite un collage de toutes les images et le transformerai en poster pour ma chambre ! Merci !

    Je vous embrasse

  • Chemo 4

    Chemo 4

    Photo of the sky at the exact moment they gave me the chemo! The fog then decided to clear. Everything went well and I feel great. Maybe a little nap this afternoon. Sending love

    Photo du ciel a l’exact moment où l’on m’a administré la chimio! Le brouillard a alors décidé de se dégager. Tout s’est bien passé et je me sens très bien. Peut-être une petite sieste cet après midi. Je vous embrasse

  • Lymph nodes and the lymphatic system

    Lymph nodes and the lymphatic system

    Hello everyone,

    Since yesterday, and just like last week, my lymph nodes in the upper part of my body have swollen again and are a bit painful. The sensation feels a bit like a large bruise under the skin, along with flu-like symptoms, tiredness, and a bit of a headache (which could also be a side effect from yesterday’s intrathecal chemo).

    Nothing to worry about, it’s to be expected and we’re treating it with IV antibiotics, just like last week. Last time, after only a couple of doses, I was already feeling much better, so we’re confident it’ll be the same this time.

    There can be a few reasons for this kind of reaction, including:

    • The leukaemia itself
    • An immune system response
    • Medication or chemotherapy

    Now, for today’s biology lesson!

    What are lymph nodes

    Lymph nodes are small, bean-shaped structures found in clusters all over the body, in the neck, under the chin, in the armpits, in the groin… They’re part of the lymphatic system, which carries a clear fluid called lymph around the body. This fluid collects waste materials, bacteria, and viruses from the blood and helps fight infection.

    Lymph nodes and leukaemia

    In leukaemia, swollen lymph nodes aren’t caused by infection but by a build-up of cancerous cells. Leukaemia starts in the bone marrow and causes an overproduction of abnormal white blood cells. These immature cells don’t function properly and can accumulate in different organs, including the lymph nodes, which then become little “reservoirs” of leukemic cells.

    Immune system overload

    The immune system may also react to all this activity by triggering inflammation inside the nodes. As the disease progresses, lymphatic channels can get clogged with these abnormal cells, causing further swelling. And, because chemotherapy destroys large numbers of leukemic cells, all that cellular debris gets flushed through the lymphatic system, which can also irritate it.

    Interestingly, both flare-ups of my lymph nodes (last week and now) happened during the non-steroid part of my treatment protocol. So, this afternoon, they’ve added a small dose of steroids to help calm things down.

    Reflexology

    So today has been a quiet day, just me and Bob. I had a beautiful reflexology treatment in the afternoon by Alison, and I had a friendly little visit in the afternoon between two naps and dinner with Olivier while Clyde was at D&D. Since I got my steroids a bit later today and still have another round of IV antibiotics tonight, I don’t think I’ll be sleeping early. Luckily, Bob and all the lovely nurses are here to keep me company.

    I also saw several beautiful rainbows today!

    Tomorrow’s program: chemo #4 and more rest.

    Sending love to you all

    Ganglions lymphatiques et système lymphatique

    Hello !

    Depuis hier, et comme la semaine dernière, mes ganglions lymphatiques dans le haut du corps ont de nouveau enflé et sont un peu douloureux. La sensation ressemble un peu à un gros bleu sous la peau, accompagnée de symptômes grippaux, de fatigue et d’un petit mal de tête (qui peut aussi être un effet secondaire de la chimio intrathécale d’hier).

    Rien d’inquiétant, c’est attendu et on traite ça avec des antibiotiques en intraveineuse, comme la semaine dernière. La dernière fois, après seulement deux doses, je me sentais déjà beaucoup mieux, donc on est confiants que ce sera pareil cette fois-ci.

    Il peut y avoir plusieurs raisons à ce genre de réaction, notamment :

    • La leucémie elle-même
    • Une réaction du système immunitaire
    • Les médicaments ou la chimiothérapie

    Et maintenant, la petite leçon de biologie du jour !

    Les ganglions lymphatiques

    Les ganglions lymphatiques sont de petites structures en forme de haricot, regroupées un peu partout dans le corps (le cou, sous le menton, sous les bras, dans l’aine…). Ils font partie du système lymphatique, qui transporte un liquide clair appelé la lymphe. Ce liquide collecte les déchets, les bactéries et les virus présents dans le sang et aide le corps à lutter contre les infections.

    Ganglions lymphatiques et la leucémie

    Dans le cas de la leucémie, les ganglions enflés ne sont pas causés par une infection, mais par une accumulation de cellules cancéreuses. La leucémie commence dans la moelle osseuse et provoque une surproduction de globules blancs anormaux. Ces cellules immatures ne fonctionnent pas correctement et peuvent s’accumuler dans différents organes, y compris les ganglions lymphatiques, qui deviennent alors de petits “réservoirs” de cellules leucémiques.

    Le système immunitaire

    Le système immunitaire peut aussi réagir à toute cette activité en déclenchant une inflammation dans les ganglions. À mesure que la maladie progresse, les canaux lymphatiques peuvent se boucher à cause de ces cellules anormales, entraînant encore plus de gonflement. Et comme la chimiothérapie détruit un grand nombre de cellules leucémiques, tous ces débris cellulaires sont ensuite évacués par le système lymphatique, ce qui peut aussi le rendre réactif.

    Mes deux épisodes de ganglions gonflés (la semaine dernière et maintenant) sont survenus pendant la partie du protocole sans stéroïdes. Cet après-midi, ils m’ont donc ajouté une petite dose de stéroïdes pour aider à calmer tout ça.

    Réflexologie

    Aujourd’hui a donc été une journée tranquille, juste Bob et moi. J’ai eu un magnifique soin de réflexologie dans l’après-midi par Alison, une petite visite amicale entre deux siestes, et j’ai dîné avec Olivier pendant que Clyde était à sa partie hebdomadaire de D&D. Comme j’ai reçu mes stéroïdes un peu tard aujourd’hui et que j’attends encore une dose d’antibiotiques ce soir, je ne pense pas dormir très tôt. Heureusement, Bob et toutes les adorables infirmières sont là pour me tenir compagnie.

    Et j’ai aussi vu plusieurs magnifiques arcs-en-ciel aujourd’hui.

    Programme de demain : chimio #4 et encore un peu de repos.
    Je vous embrasse