Hello everyone, A little update from me today. Last night was a bit of a delicate one following the PICC line, and I could definitely feel it afterwards. On top of that, it was my first day without the high dose of steroids after 10 days straight, so I really felt the “down” from that!
But after my morning croissant, roll with butter and jam, and a good coffee, I started to feel a bit more like myself again.
Plan for today: REST and BLOOD! I’m getting 2 units of red blood cells and 1 unit of platelets. The team has decided to leave the PICC line alone for now to let my body recover a little, and I’ve personally asked Scott (my new best friend) to handle the catheter for the transfusion. He’s the only one who got it right on the first try for chemo! No pressure, Scott.
As part of the ongoing infection prevention routine, I’ll also have a chest X-ray today to make sure everything looks good and there’s nothing hiding that we haven’t picked up yet.
I’m really looking forward to having a proper resting day (yes, I know… that doesn’t sound much like me). I continue to feel so grateful for this incredible team. They take such good care of us, with so much kindness and attention, day and night.
This is Bob, he is another one of my best friends here. He is holding the bag of platelets that I am getting transfused right now. Bob is a cool dude and he keeps me right but he also has the chirpy personality of a famous curious snowman that everyone loves
Bonjour à tous,
Une petite mise à jour pour aujourd’hui !
La nuit dernière a été un peu délicate suite a la pose de ma PICC line. En plus, c’était mon premier jour sans la forte dose de corticoïdes après 10 jours d’affilée, donc j’ai vraiment ressenti la petite “descente” !
Mais après mon croissant du matin, mon petit pain avec beurre et confiture, et mon café, j’ai commencé à me sentir un peu plus moi-même.
Programme du jour : REPOS et SANG ! Je reçois 2 poches de globules rouges et 1 poche de plaquettes. L’équipe, a ma suggestion, a décidé de laisser le PICC line tranquille pour le moment, le temps que mon corps récupère un peu. Et j’ai personnellement demandé à Scott (mon nouveau meilleur ami) de s’occuper du cathéter pour la transfusion. C’est le seul qui a réussi du premier coup pour la chimio !
Dans le cadre du protocole de prévention des infections, je vais aussi faire une radio des poumons aujourd’hui, pour vérifier qu’il n’y a rien de caché qu’on n’aurait pas encore détecté. On peut dire que je suis vraiment scrutee au microscope.
J’ai vraiment hâte de passer une journée de repos (oui, je sais… ce n’est pas trop dans mes habitudes). Je reste tellement reconnaissante envers cette équipe incroyable. Ils prennent soin de nous, et de moi, avec une telle bienveillance et une attention constante, jour et nuit.
Voici Bob, c’est un autre de mes meilleurs amis ici. Il tient le sac de plaquettes que je suis en train de recevoir en transfusion. Bob est un type cool, il veille sur moi, mais il a aussi la personnalité enjouée d’un célèbre bonhomme de neige curieux que tout le monde adore 🩷
Hello, just a quick note to say that everything went well today. This little purple tube is now nestled in a deep vein inside my left arm, running up to my shoulder and reaching the entrance of my heart. I got to watch the X-ray live, showing my ribs, my heart, and the tube. I made it home in time for dinner and have been resting since. No steroids today! I’m going to sleep well tonight. Sending love.
Insertion de la Ligne PICC
Hello, un petit coucou pour dire que tout s’est bien passé cet après-midi. Ce petit tube violet est à présent logé dans ‘la lumière’ d’une veine profonde de l’intérieur de mon bras gauche remontant l’épaule jusqu’à l’entrée du cœur. J’ai pu voir en direct la radio montrant les côtes, le cœur et le tube. Rentrée à temps pour le repas et je me repose depuis. Pas de corticoïdes aujourd’hui ! Je vais bien dormir. Je vous embrasse
A quick update from today! I felt so good after yesterday’s red blood cell transfusion that I was actually craving another one today. The anemia really does make a difference in focus, I can feel it even in the clarity of my vision. My thoughts are sharp though… still fully pumped up on steroids!
Last night they kept me going until 1 a.m., and after two interruptions during the night, I woke up at 6 a.m. feeling a bit hungover. But all good, my next transfusion is planned for tomorrow, just before I go for my PICC line procedure. The lady who’s been sharing my room the longest is also getting her PICC line tomorrow, so we’re joking about a little outing together from Room 303. Maybe we’ll ask the driver to take a small detour!
Tonight brought a new adventure within the adventure. As part of my prevention package (antiviral, antifungal, and antibiotic), I received a dose of a rather unusual antibiotic called Pentamidine. It’s used to prevent and treat a specific type of pneumonia, and has now been repurposed for cancer therapy. You breathe it in through a nebuliser. The session takes around 30 minutes.
Because inhaling pentamidine can be harmful for people who don’t need it (or if too much is inhaled), they isolated me in a treatment room for the whole session. Once the session finished, I left the treatment room that they locked for 12 hours afterwards! It was a bit eerie at first, but honestly, the whole thing felt a bit cartoonish ! A bit of Squidward from SpongeBob look.
I had three beautiful visits today and, once again, felt surrounded by so much care and love. It’s overwhelming in the best possible way.
I hope the photo will make you laugh. Take care, everyone, and thank you again for being with me through all of this.
With love,
Hello!
Une petite mise à jour du jour !
Je me suis sentie tellement bien après la transfusion de globules rouges d’hier que j’en aurais bien voulu une aujourd’hui. L’anémie fait vraiment une différence sur la concentration, je le sens même dans la clarté de ma vision. Mes pensées, elles, sont toujours bien nettes… dopées aux corticoïdes !
La nuit dernière, corticoïdes m’ont tenue éveillée jusqu’à 1 h du matin, et après deux réveils pendant la nuit, je me suis levée à 6 h avec une petite sensation de gueule de bois. Mais tout va bien : ma prochaine transfusion est prévue demain, juste avant la pose de mon cathéter PICC line. La dame qui partage ma chambre depuis le plus longtemps se fait aussi poser une PICC line, alors on y va ensemble! Petite sortie de la chambre 303. Peut-être qu’on demandera au chauffeur de faire un détour !
Ce soir, nouvelle aventure dans l’aventure. Dans le cadre de mon package de prévention (antiviral, antifongique et antibiotique), j’ai reçu une dose d’un antibiotique assez particulier appelé Pentamidine. Il est utilisé pour prévenir et traiter un certain type de pneumonie, et il a été réutilisé dans les traitements contre le cancer. On le respire à l’aide d’un nébuliseur, et la séance dure environ 30 minutes.
Comme l’inhalation de pentamidine peut être dangereuse pour les personnes qui n’en ont pas besoin (ou si on en respire trop), ils m’ont isolée dans une salle de traitement pendant toute la séance. Une fois terminée, j’ai quitté la pièce, qu’ils ont ensuite fermée pendant 12 heures ! C’était un peu étrange au début, mais honnêtement, toute la scène avait un petit côté dessin animé, j’avais l’impression d’être Carlo dans Bob l’éponge!
J’ai eu trois très belles visites aujourd’hui, et encore une fois, je me suis sentie entourée de tant de soins et d’amour.
J’espère que la photo vous fera rire. Prenez soin de vous.
A little update after the specialists’ visit just now. No transfusion today because my red blood cell count went up enough after yesterday, we wouldn’t want me to be too powerful!! All the other blood test results and checks are good.
Tomorrow at 2:30 p.m. they’ll be putting in the famous PICC line, and probably doing a red blood cell transfusion afterward, maybe platelets too. New powers coming soon!
Tomorrow afternoon, the whole team will meet to “review” my case: the specialists here at Crosshouse, the ones from Beatson, and the stem cell transplant team from Queen Elizabeth Hospital.
That’s the news for now! I’m going to take a nap. I didn’t sleep much last night because the steroids kept me awake until 1 a.m.
Sending love to you all
Coucou à tous
Petite mis à jour après la visite des spécialistes à l’instant. Pas de transfusion aujourd’hui car mes globules rouges ont remonté suffisamment après hier. Ils faudrait pas que je sois surpuissante non plus!!
Tous les autres résultats sanguins et tests sont satisfaisants. Demain 14h30 pose de la fameuse PICC line et surement transfusion après de globules rouges et peut-être plaquettes. Nouveaux pouvoirs à venir!
Demain apres midi toute l’équipe se réunie pour ‘réviser’ mon cas: les spécialistes ici à Crosshouse, les spécialistes de Beatson, l’équipe de la greffe de cellules souches du Queen Elizabeth hospital.
Voilà pour les news!
Je vais faire une sieste, la nuit a été courte car les corticoïdes m’ont tenus éveillés jusqu’à 1 heure du matin! Je vous embrasse tous
This morning, I had my first red blood cell transfusion, 313 ml of amazing blood donated by a very generous human. I got to hold the bag in my hands for a moment, with a lot of humility and gratitude.
The transfusion lasted about three hours. I had no side effects (it can sometimes cause flu-like reactions), and I started feeling more focused, and noticed a slightly pinker complexion, pretty quickly. I even had a lovely nap during the process.
Later, I had a new medication, an IV antifungal preventive treatment that looked exactly like diluted lemon curd! It’s part of the super-mega protection trio, along with the antiviral and antibiotics. They monitored me closely during the infusion to make sure I wasn’t allergic, so it lasted almost two hours. Again, everything went perfectly, no reaction, no side effects. I spent the time happily playing a murder mystery logic puzzle game. My specialist has the same one, and we might even start a little competition to see who finishes it first!
This evening, Clyde and Olivier came to visit from 6 to 8 p.m., and thanks to our dear friends Martin and Catherine, who also stopped by, we now have some great photos where you can clearly see who’s the upgraded, radioactive, steroid-powered human roasting in the warm hospital ward!
My white blood cell count continues to drop, which is exactly what we want. I’m feeling really well. Tomorrow — Day 4 — I’ll have my second red blood cell transfusion (even more power incoming!) and my last dose of steroids for the week. Then we’ll repeat the whole process on Friday.
In the meantime, they continue to monitor everything closely: blood twice a day, fluids in and out, liver and kidney function, blood pressure, glucose… all is good so far.
On Tuesday at 2:30 p.m., I have my PICC line scheduled, it’ll make the next phases much easier on my veins.
The weather was lovely today, and it’s still very tropical in the ward, all we’re missing are a few cocktails with little umbrellas!
I’m still buzzing from today’s steroid dose, so I’d better stop typing now, otherwise you’ll all fall asleep long before I do!
Sending love and good energy to you all
Ma Première Transfusion de Globules Rouges
Coucou tout le monde,
Une petite mise à jour de ma nouvelle aventure du jour !
Ce matin, j’ai eu ma première transfusion de globules rouges, 313 ml d’un sang incroyable, donné par une personne très généreuse. J’ai pu tenir la poche de sang dans mes mains, avec beaucoup d’humilité et de gratitude.
La transfusion a duré environ trois heures. Je n’ai eu aucun effet secondaire (cela peut parfois provoquer des réactions de type grippal) et j’ai commencé à me sentir plus concentrée, avec un teint un peu plus rosé, assez rapidement. J’en ai profité pour faire une jolie sieste pendant ce temps.
Plus tard, j’ai eu un nouveau médicament : une perfusion d’antifongique préventif qui ressemblait exactement à du lemon curd dilué ! C’est le troisième élément de la super méga protection, avec l’antiviral et les antibiotiques. L’équipe m’a surveillée de près pour vérifier que je n’y étais pas allergique, donc la perfusion a duré presque deux heures. Encore une fois, tout s’est très bien passé : aucune réaction, aucun effet secondaire. J’ai passé ce temps à jouer à un jeu d’enquête et de logique. Mon spécialiste a le même jeu, on envisage même un petit défi pour voir qui finira le plus vite !
Ce soir, Clyde et Olivier sont venus me voir entre 18h et 20h, et grâce à nos amis Martin et Catherine qui sont aussi passés, nous avons de super photos où l’on voit clairement qui est l’humain supérieur, radioactif, dopé aux stéroïdes et en train de rôtir dans la chambre tropicale !
Mes globules blancs continuent de baisser, ce qui est exactement ce qu’on espère. Je me sens très bien. Demain — Jour 4 — j’aurai ma deuxième transfusion de globules rouges (encore plus de puissance !) et ma dernière dose de stéroïdes pour la semaine. Puis on recommence le même cycle vendredi.
En attendant, ils continuent de tout surveiller : prises de sang deux fois par jour, entrées et sorties de liquides, fonction hépatique et rénale, tension, glucose… tout est bon!
Mardi à 14h30, j’ai mon pose de la ligne PICC prévue, cela facilitera les prochaines perfusions et prises de sang et donnera un peu de répit à mes veines.
Le temps était magnifique aujourd’hui, et il fait toujours aussi tropical dans le service, il ne manque plus que des cocktails avec de petits parasols !
Je suis encore toute excitée par ma dose de stéroïdes du jour, donc je ferais mieux d’arrêter d’écrire maintenant, sinon vous allez tous vous endormir bien avant moi !
Yesterday evening, after my last update, I spoke with the consultant and we decided to start chemotherapy right away. I was really happy about this, the sooner we start, the better!
My white blood cells had started to rise slightly, and since the whole team was ready, we decided to go for it instead of waiting over the weekend and risking that I might not be well enough to begin on Wednesday as originally planned.
So, a lovely gentleman stayed after hours to administer the two different chemo treatments one through IV and one manually. He was great fun, covered in tattoos, and his ringtone was Metallica! We had a really nice chat, and the whole process took about 30–45 minutes.
I felt calm, confident, and incredibly grateful, both for the decision to start and for everyone who made it happen.
That makesyesterday — 10/10 — Day 1 of the first phase of induction, which lasts 28 days.
As they administer the chemo, I’m also getting plenty of IV fluids. My corticoid dose has been doubled to support the treatment, and I’m continuing with preventive medications for my kidneys, which, by the way, are doing perfectly fine!
Today’s blood results show that my white cell count has already dropped. The consultant reminded me not to worry if it doesn’t go down every single day, it can fluctuate a bit and that’s completely normal. He also reassured me that almost every chemotherapy patient develops an infection at some point, and that it’s nothing to panic about, it’s expected and can be treated quickly and effectively when it happens.
The chemo will stay active in my system for 3–4 days before being flushed out. I’ll receive the same chemo every 7 days. Next ones on Friday 17th, 24th, and 31st, all via IV.
In addition to that:
I’ll take steroids orally for the first 4 days of each week, then have 3 days off before starting again, except the last week when they’ll stop completely.
I’ll have another chemo session on the 27th (IV).
And an immunosuppressant treatment on the 23rd, administered through the spinal canal. On Tuesday, I’ll have a PICC line installed, which will make IV treatments and blood tests easier (and give my veins a well-deserved rest!). Then on Wednesday, I should be moving into my own room.
For now, I’m still in a big shared room with three lovely ladies facing me.
I’ve been on antivirals since my arrival and will now be starting antibiotics and antifungals too. Tomorrow morning I’ll get my red blood cell transfusion (and my new superpower), and in the afternoon, board games with the boys and friends!
I’ve actually been feeling pretty good every day, but today feels a bit different: calmer, more grounded, and clearer. Being hyper on steroids doesn’t exactly help with self-assessment sometimes!
Now I’m just wondering… at what point do the spider webs start coming out of my hands?
Thank you all again for your endless love, messages, and support. You keep me smiling through it all.
With love and a touch of radioactivity ❤️
Chimiothérapie #1 – C’est parti, je suis officiellement « radioactive » !
Hello! Voilà, je suis officiellement radioactive !️
Hier soir, après ma dernière mise à jour, j’ai parlé avec le consultant et nous avons décidé de commencer la chimiothérapie immédiatement. J’étais vraiment heureuse de cette décision, plus tôt nous commençons, mieux c’est !
Mes globules blancs avaient commencé à augmenter légèrement, et comme toute l’équipe était prête, nous avons décidé d’y aller au lieu d’attendre le week-end et risquer que je ne sois pas en assez bonne forme pour commencer mercredi comme prévu.
Un charmant monsieur est donc resté après les heures habituelles pour administrer les deux traitements de chimiothérapie, l’un par perfusion (IV) et l’autre manuellement. Il était très sympa, couvert de tatouages, et sa sonnerie était Metallica ! Nous avons eu une très agréable conversation, et toute la procédure a duré environ 30 à 45 minutes.
Je me suis sentie calme, confiante et incroyablement reconnaissante, à la fois pour la décision de commencer et pour tout le monde qui a rendu cela possible.
Ainsi, hier — 10/10 — c’était le Jour 1 de la première phase d’induction, qui dure 28 jours.
Pendant l’administration de la chimiothérapie, je reçois également beaucoup de liquides en IV. Ma dose de corticoïdes a été doublée pour soutenir le traitement, et je continue à prendre des médicaments préventifs pour mes reins, qui, d’ailleurs, se portent parfaitement bien !
Les résultats sanguins d’aujourd’hui montrent que mon nombre de globules blancs a déjà diminué. Le consultant m’a rappelé de ne pas m’inquiéter si ce n’est pas le cas tous les jours, il peut y avoir des fluctuations, et c’est tout à fait normal. Il m’a aussi rassurée : presque tous les patients sous chimiothérapie développent une infection à un moment ou un autre, et ce n’est pas quelque chose à craindre, c’est prévu et cela peut être traité rapidement et efficacement lorsqu’il le faut.
La chimiothérapie restera active dans mon système pendant 3 à 4 jours avant d’être éliminée. Je recevrai la même chimiothérapie tous les 7 jours. Les prochaines sessions seront vendredi 17, 24 et 31 octobre, toutes par IV.
En plus :
Je prendrai des corticoïdes par voie orale les 4 premiers jours de chaque semaine, puis 3 jours de pause avant de recommencer — sauf la dernière semaine où ils s’arrêteront complètement.
J’aurai une autre session de chimiothérapie le 27 octobre (IV).
Et un traitement immunosuppresseur le 23 octobre, administré par canal rachidien. Mardi, je vais avoir installé une PICC line (un cathéter intravasculaire), ce qui facilitera toutes les perfusions et prises de sang et donnera un peu de repos à mes veines. Ensuite, mercredi, je devrais avoir ma propre chambre.
Pour l’instant, je suis encore dans une grande chambre partagée avec trois charmantes dames en face de moi.
Je prends des antiviraux depuis mon arrivée et vais commencer maintenant les antibiotiques et les antifongiques. Demain matin, je recevrai ma transfusion de globules rouges (et mon nouveau super-pouvoir), et demain après-midi, partie de jeux de société avec les garçons et amis !
Je me suis sentie plutôt bien chaque jour, mais aujourd’hui, je ressens quelque chose de différent: plus calme, plus posée, et plus claire. Être hyperactive avec les corticoïdes n’aide pas vraiment à évaluer les choses parfois !
Maintenant, je me demande… à quel moment les toiles d’araignée de Spiderman commenceront-elles à sortir de mes mains ?
Merci encore à tous pour vos messages et votre soutien.
I started the steroid treatment on Monday 6th October. It’s a 7-day treatment that’s part of the pre-phase of my overall protocol. The goal of this stage is to stabilise my white blood cells before starting chemotherapy. My blood is checked every morning, and the team adjusts the treatment as needed to make sure I’m in the best possible shape for what comes next.
Today I had an eye test with scans and photos of the back of my eyes, and everything looks great.
There had been a question about where I should receive my treatment. At first, the plan was for me to go to the Beatson Centre in Glasgow, since they have more experience with my type of leukaemia. However, the current plan is for me to stay here at Crosshouse Hospital, where I’ll start the chemotherapy on Wednesday. I’ll have my own single room. I won’t be able to leave it, but I will be able to have visitors (details about visiting times and numbers still to be confirmed).
The treatment will last around three months and will involve a mix of chemotherapy, steroids, and other medications. At the end of these three months, the plan is to move on to a stem cell transplant, which will essentially reset my bone marrow to produce healthy blood cells.
This is the fast-track treatment, and my doctors believe I’m fit and strong enough to go through it successfully. In their words, I’m the perfect candidate (which, of course, I already knew 😄).
If for any reason the transplant can’t happen — for example, if no donor close enough to my profile is found, or if my body isn’t ready — there are Plan B and Plan C options involving additional chemotherapy. But for now, everyone is confident in this main plan.
The transplant itself will take place at Queen Elizabeth Hospital in Glasgow, where I’ll be in a fully sterile environment since that will be the most vulnerable stage, with a very low immune system.
In preparation for chemotherapy, I’ve started some preventive treatments:
Daily antivirals,
Antifungal medication twice a week,
And antibiotics to be added later this weekend.
These help reduce the risk of infection while my immune system is suppressed. As before, if anyone is feeling unwell, please hold off on visiting — but I really love seeing people and having FaceTime chats, so don’t hesitate to reach out!
The ward has gotten a bit livelier since two more ladies joined me yesterday. It can get noisy and a little overwhelming at times, but everyone has been incredibly kind. They even let me use the little living room or treatment room at night for some quiet time, and last night the nurses offered me their break room to hang out in. Such lovely people. I’m so grateful for all they do.
I’ll be in hospital for at least four months, but honestly, I’m at peace with that. It allows me to focus fully on being a patient and letting the treatment do its work.
Tomorrow I’ll have a red cell transfusion to give me a little boost. I already feel quite hyper with the steroids — full of energy and pacing around like a hamster in a shoebox 🐹😄 — so I can’t wait to see what the transfusion does. Maybe it’ll give me superpowers!
For now, the treatment plan remains the same, and I’m being followed closely by an incredible multidisciplinary team — the consultants here at Crosshouse, the Beatson specialists, the transplant team at Queen Elizabeth, and the apheresis unit in charge of finding my donor. They meet regularly to coordinate everything, and I’ve been told my case is a top priority, which makes me feel very special indeed 💛
Thank you all so much for your love, messages, and support — they truly mean the world to me.
With love and gratitude,
Coucou tout le monde,
Il est temps pour un petit point de situation !
J’ai commencé le traitement aux corticoïdes lundi 6 octobre. C’est un traitement de 7 jours qui fait partie de la pré-phase de mon protocole global. Le but de cette étape est de stabiliser mes globules blancs avant de commencer la chimiothérapie. Chaque matin, on contrôle mon sang et l’équipe ajuste le traitement si nécessaire pour que je sois au top de ma forme au moment de démarrer la suite.
Aujourd’hui, j’ai passé un examen des yeux (avec photos et scan du fond de l’œil), et tout est parfait.
Il y avait aussi une question sur le lieu du traitement. Au départ, on pensait que je le ferais au Beatson Centre à Glasgow, car ils ont plus d’expérience avec mon type de leucémie. Finalement, le plan a évolué : je vais rester ici à l’hôpital de Crosshouse, où je commencerai la chimiothérapie mercredi. J’aurai ma propre chambre individuelle — je ne pourrai pas en sortir, mais je pourrai recevoir des visites (les modalités de visite — nombre de personnes, horaires, etc. — seront précisées bientôt).
Le traitement durera environ trois mois et combinera différentes chimiothérapies, corticoïdes et autres médicaments. À la fin de ces trois mois, l’objectif est de passer à une greffe de cellules souches, ce qui permettra de réinitialiser ma moelle osseuse pour qu’elle produise du sang sain.
C’est le traitement “accéléré”, et mes médecins pensent que je suis suffisamment forte et en forme pour le suivre avec succès. D’après eux, je suis la candidate idéale (ce que je savais déjà ).
Si, pour une raison ou une autre, la greffe ne peut pas avoir lieu — par exemple, si aucun donneur compatible n’est trouvé ou si mon corps n’est pas prêt — il existe un plan B et même un plan C avec plus de chimiothérapie. Mais pour l’instant, tout le monde est confiant dans le plan principal.
La greffe aura lieu à l’hôpital Queen Elizabeth à Glasgow, dans un environnement totalement stérile, car ce sera la période la plus délicate, où mon système immunitaire sera très affaibli.
En préparation de la chimiothérapie, j’ai commencé plusieurs traitements préventifs :
Des antiviraux quotidiens,
Un traitement antifongique deux fois par semaine,
Et des antibiotiques à partir de ce week-end. Tout cela vise à réduire le risque d’infections pendant que mon système immunitaire sera fragile. Comme toujours, si quelqu’un ne se sent pas bien, mieux vaut éviter les visites — mais sinon, j’adore voir du monde et avoir des appels FaceTime.
Depuis hier, deux autres dames ont rejoint ma chambre. C’est parfois un peu bruyant et fatiguant, mais tout le monde est adorable. Le personnel me laisse utiliser le petit salon ou la salle de soins le soir pour être un peu au calme, et hier, les infirmières m’ont même proposé leur salle de pause ! Vraiment des personnes formidables, et je suis tellement reconnaissante pour tout ce qu’elles font.
Je vais rester à l’hôpital au moins quatre mois, mais honnêtement, ça me va. Cela me permet de me concentrer pleinement sur mon rôle de patiente et de laisser le traitement faire son travail.
Demain, je recevrai une transfusion de globules rouges pour me redonner un peu d’énergie. Je suis déjà bien surexcitée avec les corticoïdes — pleine d’énergie et je tourne en rond comme un hamster dans sa boîte — alors j’ai hâte de voir ce que la transfusion va donner. Peut-être que j’aurai des super-pouvoirs ?!
Pour l’instant, le plan de traitement reste inchangé, et je suis suivie par une équipe incroyable : les consultants d’ici à Crosshouse, les spécialistes du Beatson, l’équipe de greffe du Queen Elizabeth, et le service d’aphérèse chargé de trouver mon donneur. Ils se réunissent régulièrement pour coordonner tout cela, et on m’a dit que mon dossier est une priorité absolue — ce qui me fait me sentir très spéciale.
Merci encore à tous pour vos messages et votre soutien
I had a visit from the consultant today and thought I’d send a quick update to let you all know where things are at.
Yesterday was a busy day of tests!
I had an ECG and my heart is healthy.
A pulmonary function test also came back all good.
I had a lovely bone marrow biopsy (as lovely as those can be!), the results should be back next week.
This morning’s CT scan showed enlarged lymph nodes above and under my diaphragm, which is completely expected with my diagnosis.
Yesterday they started me on steroids. These are the first step in destroying the leukaemia cells in my blood. My blood counts and kidney function are being monitored daily to make sure everything is working as it should. The good news: my kidneys are fine and my white blood cell count has already dropped since yesterday, exactly what we want to see!
The steroid treatment will last for 7 days, so until Monday, 13th October. I’ll be staying in hospital during this time for monitoring and IV medication. This phase is called the pre-induction phase of my treatment protocol.
Once the bone marrow biopsy results are in, the team will confirm the next stage of treatment, though I already have a good idea of what that will be. The next phase might take place at the Beatson Centre, which is where they see more patients with my type of leukemia. I know it’s a great place to be, though I’ll miss the lovely team (and surprisingly good food!) here at Crosshouse.
The induction phase will involve two 28-day cycles of inpatient treatment. The goal is to reduce the leukaemia cells in my blood to as close to 0% as possible after that will come a 28-day intensification phase followed by a stem cell transplant.
It’s going to be a long journey, and intense at times. But the really good news is that I’m a perfect candidate for success: I’m young, otherwise healthy, and everything is in great shape to start treatment and get good results.
Thank you all so much for your support and kind messages, they mean a lot.
Bonjour à tous,
J’ai eu la visite d’un de mes specialistes aujourd’hui et je voulais vous donner quelques nouvelles sur ma situation actuelle.
Hier a été une journée bien remplie de tests !
J’ai passé un ECG : mon cœur est en pleine forme.
Le test de fonction pulmonaire est aussi très bon.
J’ai eu droit à une charmante biopsie de la moelle osseuse (autant que ce genre de chose peut l’être !), les résultats sont attendus pour la semaine prochaine.
Ce matin, le scanner a montré des ganglions lymphatiques gonflés au dessus et dessous du diaphragm, ce qui est tout à fait attendu avec mon diagnostic. Hier, ils ont commencé le traitement à base de corticoïdes, qui ont pour but de détruire les cellules leucémiques dans le sang. On surveille chaque jour mes analyses sanguines et la fonction rénale pour s’assurer que tout se passe bien. La bonne nouvelle : mes reins vont bien et le taux de globules blancs a déjà baissé depuis hier — exactement ce qu’on espérait !
Le traitement aux corticoïdes dure 7 jours, donc jusqu’au lundi 13 octobre. Je reste à l’hôpital pendant cette période pour le suivi et les perfusions. Cette étape s’appelle la phase de pré-induction du protocole de traitement.
Quand les résultats de la biopsie de moelle osseuse seront disponibles, l’équipe confirmera la suite du traitement, même si je sais déjà plus ou moins à quoi m’attendre. La prochaine étape se fera surement au centre Beatson, où ils traitent davantage de patients atteints du même type de leucémie que moi. C’est un excellent endroit, même si je vais regretter l’équipe très sympa (et la bonne nourriture !) ici à Crosshouse.
La phase d’induction consistera en deux cycles de 28 jours chacun, en hospitalisation. L’objectif est de réduire les cellules leucémiques dans le sang à presque 0 %. Ensuite viendra une phase de 28 jours d’intensification suivi d’une greffe de cellules souches.
Ce sera un long parcours et parfois intense. Mais la très bonne nouvelle, c’est que je suis un excellent candidat pour une réussite complète : je suis jeune, en bonne santé par ailleurs, et tous les voyants sont au vert pour commencer le traitement et obtenir de bons résultats.
Merci à tous pour vos gentils messages et votre soutien, ça compte énormément pour nous trois
The moment I realised my body was trying to tell me something.
I’d been feeling a bit more tired than usual for a few weeks. But I’m a 45-year-old peri-menopausal woman, have two jobs, a busy life, and just thought I was overdoing it.
I really started to pay attention, though, when I found myself getting out of breath going up the two flights of stairs at home that I use all the time, or when I had to stop halfway up the hill on my daily walk, something I normally do easily.
I was also having a ‘whooshing’ in my ear at times, when I was eating or making an effort.
I’d also noticed that my vision wasn’t as clear. Since I’m very short-sighted and wear bifocals, I decided to book an eye test at Specsavers on the 17th of September. Nothing major came out of it, but I still felt like I was slightly out of focus. During the appointment, I mentioned to the optometrist that I’d been feeling more tired than usual, and she kindly suggested I get a blood test done to check my thyroid. That seemed sensible, thyroid issues run in my family, after all.
On Friday the 26th of September, while putting cream on my face and neck, I noticed a lump under my chin. It was big enough that I knew it wasn’t normal. I thought it might be an infection and decided to call my GP to arrange an appointment for Monday the 6th of October.
That same weekend, though, I noticed a few bruises on my arm that I couldn’t explain. That’s when a little alarm went off inside me. Something wasn’t right. My partner’s cousin has had leukaemia in the past, and we both recognised some of the signs. A good friend encouraged me to call the GP again and try to see someone sooner.
On Wednesday the 1st of October, I saw the GP.
The next day, Thursday the 2nd, I had a blood test. That same night, around 1 a.m., NHS 24 called because they were concerned about my results and my overall condition. Since I still felt mostly fine, we agreed I’d see my GP first thing in the morning.
As we were on our way to the GP, Crosshouse University Hospital called and asked me to come straight there.
On Friday the 3rd of October, I received a clear diagnosis: Acute Lymphoblastic Leukaemia (ALL), more specifically mine is an Early T-Cell Precursor Acute Lymphoblastic Leukaemia (ETP-ALL)
Despite the initial shock of the news, I’m fortunate: I’m young, healthy, and strong, and according to the consultant, the “best candidate for the treatment.”
The treatment plan includes two months of chemotherapy to induce remission, followed by one month of intensification to prepare me for a stem cell transplant. I’ll be receiving these treatments as an in-patient and won’t go home until after the transplant has been successfully completed.
That’s the “fast-track” plan we’re taking, but there’s flexibility, other options exist if a stem cell transplant isn’t possible, including further chemotherapy.
On Friday the 10th of October, I received my first chemotherapy treatment, marking Day 1 of the first phase of induction.
I want to express my deep gratitude to the NHS, the doctors, nurses, and staff who acted with incredible care, speed, and professionalism at every step. From the first phone call to my admission, everything was handled so efficiently and compassionately. That swift response was absolutely essential to my diagnosis and starting treatment.
I feel extremely positive. I truly believe this is a journey I was meant to experience, to discover my true self, my worth, and the incredible strength of my body.
Most importantly, if there’s one message I hope to share from all of this, it’s this: listen to your body. Stay in tune with your instincts, they know more than you think. If something feels off, even slightly, don’t wait. Get it checked. Early attention can make all the difference.
Des premiers signes au diagnostic jusqu’au traitement
Le moment où j’ai compris que mon corps essayait de me dire quelque chose.
J’avais remarqué depuis quelques semaines que j’étais un peu plus fatiguée que d’habitude. Mais j’ai 45 ans et je suis en période de préménopause, j’ai deux emplois, une vie bien remplie, et je pensais simplement que j’en faisais un peu trop.
J’ai vraiment commencé à prêter attention lorsque je me suis essoufflée en montant les deux étages de la maison, ou quand j’ai dû m’arrêter à mi-chemin dans la montée vers chez moi, une promenade que je fais pourtant facilement chaque jour.
J’avais aussi parfois un bruit de “souffle” dans l’oreille, surtout quand je mangeais ou que je faisais un effort.
J’avais aussi remarqué que ma vision n’était plus aussi nette. Comme je suis très myope et que je porte des verres progressifs, j’ai décidé de prendre rendez-vous chez l’ophtalmologue pour un examen de la vue le 17 septembre. Rien d’alarmant n’en est ressorti, mais j’avais toujours cette impression d’être un peu « floue ». Pendant le rendez-vous, j’ai mentionné à l’opticienne que je me sentais plus fatiguée que d’habitude, et elle m’a gentiment conseillé de faire une prise de sang pour vérifier ma thyroïde. Cela me semblait raisonnable, d’autant plus que les problèmes de thyroïde sont fréquents dans ma famille.
Le vendredi 26 septembre, en appliquant ma crème sur le visage et le cou, j’ai remarqué une boule sous mon menton. Assez grosse pour savoir que ce n’était pas normal. J’ai d’abord pensé à une infection et décidé d’appeler mon médecin généraliste pour prendre rendez-vous le lundi 6 octobre.
Mais ce même week-end, j’ai remarqué quelques bleus sur mon bras, sans me souvenir de m’être cognée. C’est à ce moment-là qu’une petite alarme s’est déclenchée en moi : quelque chose n’allait pas. La cousine de mon compagnon ayant déjà eu une leucémie, nous avons reconnu certains signes. Une amie proche m’a encouragée à rappeler le cabinet médical et à obtenir un rendez-vous plus rapidement.
Le mercredi 1er octobre, j’ai vu mon médecin. Le lendemain, jeudi 2, j’ai fait une prise de sang. Cette même nuit, vers une heure du matin, NHS 24 m’a appelée car ils étaient préoccupés par mes résultats et mon état général. Comme je me sentais globalement bien, nous avons convenu que je verrais mon médecin dès le matin.
Alors que nous étions en route vers le cabinet, l’hôpital universitaire de Crosshouse m’a appelée et m’a demandé de venir immédiatement.
Le vendredi 3 octobre, j’ai reçu un diagnostic clair : Leucémie aiguë lymphoblastique (LAL), et plus précisément une leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs T précoces (ETP-ALL).
Malgré le choc initial de l’annonce, j’ai de la chance: je suis jeune, en bonne santé et physiquement forte, et selon le consultant, la « meilleure candidate pour le traitement ».
Le protocole de traitement comprend deux mois de chimiothérapie pour induire la rémission, suivis d’un mois d’intensification afin de me préparer à une greffe de cellules souches. Je recevrai ces traitements en hospitalisation complète et ne rentrerai chez moi qu’après la réussite de la greffe.
C’est le parcours « rapide » que nous suivons, mais il reste flexible : d’autres options existent si la greffe n’est pas possible, notamment la poursuite de la chimiothérapie.
Le vendredi 10 octobre, j’ai reçu ma première séance de chimiothérapie, marquant le jour 1 de la première phase d’induction.
Je tiens à exprimer ma profonde gratitude envers le NHS, ainsi qu’envers les médecins, infirmières et tout le personnel qui ont agi avec un soin, une rapidité et un professionnalisme remarquables à chaque étape. Depuis le tout premier appel jusqu’à mon admission, tout a été géré avec une efficacité et une bienveillance exemplaires. Cette réactivité a été absolument essentielle pour établir le diagnostic et commencer le traitement à temps.
Je me sens extrêmement positive. Je crois sincèrement que ce parcours est une expérience que je devais vivre, pour découvrir ma véritable essence, ma valeur et la force incroyable de mon corps.
Et s’il y a un message que j’aimerais transmettre à travers tout cela, c’est celui-ci : écoutez votre corps. Restez à l’écoute de vos instincts, ils savent souvent plus que vous ne le pensez. Si quelque chose vous semble anormal, même légèrement, n’attendez pas. Faites-le vérifier. Une détection précoce peut tout changer.
