As part of the first phase of my treatment, I was taking a high dose of steroids (19mg for 4 days, then 6 mg on the other days) for over a month. I have had more side effects from the steroids than from the chemotherapy.
It’s all very common side effects, but all have their inconvenience:
Raised blood sugar levels
Raised blood pressure
Fluid build-up
Increased appetite
Difficulty sleeping
Thrush
Mouth ulcers
and the most noticeable one: ‘moon face’, a swelling that builds up on the sides of your face, making it look puffy and round, like a full moon. Long-term steroid use can affect your adrenal glands, causing them to release a high amount of hormones like cortisol, a stress hormone. Over time, this hormonal imbalance can cause weight gain and water retention. This can lead to swelling and fat deposits in and around your face, and you might look like you have a moon face.
Fortunately, all of these side effects are temporary and resolve once the steroids are no longer taken. The ‘moon face’ appearance can take some time to return to normal, so I will need to be patient.
There are many more side effects associated with long-term steroid use, but thankfully, I have not been severely affected. It has been 10 days since I stopped taking the steroids, and I am starting to feel more like myself again. Now, I am catching up on the lack of sleep I accumulated over the past month.
Gonflement du visage et autres effets secondaires des corticoïdes
Dans le cadre de la première phase de mon traitement, je prenais une forte dose de corticoïdes (19 mg pendant 4 jours, puis 6 mg les autres jours). J’ai ressenti davantage d’effets secondaires liés aux corticoïdes qu’à la chimiothérapie.
Ce sont des effets secondaires très courants, mais tous sont gênants :
Hyperglycémie
Tension élevée
Rétention d’eau
Augmentation de l’appétit
Insomnies
Mycose
Aphtes
et le plus visible : le gonflement du visage, dû à une utilisation prolongée de corticoïdes. Il s’agit d’un gonflement des joues qui donne au visage un aspect bouffi et rond. En anglais on appelle cet effet secondaire ‘moon face’ (visage lunaire) car le visage apparait rond comme la pleine lune. L’utilisation prolongée de corticoïdes peut affecter les glandes surrénales, les incitant à libérer une grande quantité d’hormones comme le cortisol, une hormone du stress. À terme, ce déséquilibre hormonal peut entraîner une prise de poids et de la rétention d’eau. Cela peut provoquer un gonflement et des dépôts de graisse au niveau du visage et des commissures.
Heureusement tous ces effets secondaires sont temporaires et se résoudront tous après l’arrêt des corticoïdes. Le gonflement du visage peut mettre un peu de temps avant de se résorber. Je devrai être patiente.
Il y a beaucoup d’autres effets secondaire lies a l’utilisation prolongée de corticoïdes and par chance je n’ai pas été trop affectées. J’ai arrêté les corticoïdes il y a 10 jours et je me sens à nouveau moi-même. Je récupère le manque de sommeil accumulé pendant un mois.
One thing that continues to amaze me on this journey is how incredibly well my body is coping with all the treatment I’ve received so far. That’s the most important part of this whole process: the body’s strength, adaptability, and will to heal.
My doctors, consultants, and the whole team looking after me have been confident from the start that I can handle the treatment plan, and their trust gives me so much reassurance. It’s a powerful reminder that this process is about working with my body, not against it.
Peripheral neuropathy — Tingling fingers
The first side effect I noticed was something called peripheral neuropathy, a numb or tingling feeling at the tips of my fingers.
This is a typical side effect of one of the chemotherapy drugs I’m receiving, a vinca alkaloid called Vincristine, which I’ve had three times this month.
For most people, symptoms of cancer-related peripheral neuropathy gradually improve once treatment ends. In my case, it’s very mild, just a little uncomfortable, especially when I’m doing things that require precision, like fastening a necklace clasp, putting on earrings, or trimming my nails.
To give some context, the nervous system has two main parts:
The central nervous system (CNS) — made up of the brain and spinal cord
The peripheral nervous system (PNS) — a network of nerves carrying messages between the brain, spinal cord, and the rest of the body
The second chemo-related side effect I experienced was a bit more uncomfortable: ototoxicity, which is the effect of certain medications or chemicals on the inner ear or auditory nerve.
(“Oto” means ear, and “toxicity” means poisoning.)
It can cause symptoms such as ringing in the ears, hearing loss, or balance problems.
For me, it started as a strong pressure in both ears (like when you’re on a plane and can’t quite pop them) along with a constant buzzing, muffled hearing, a strange sense that my voice was echoing inside my head, and a touch of dizziness for a day.
Thankfully, the symptoms gradually faded and disappeared after six days.
Fatigue
Aside from these specific side effects, the main difference I notice compared to when my journey began is a deeper fatigue. With the addition of different chemotherapy drugs given at a more frequent pace, my body naturally feels a bit more tired. But even that, at the moment, feels more like what I like to call a “Sunday afternoon laziness”, that kind of slow, cosy tiredness that simply asks for rest, not worry. I take it as my body’s gentle reminder to pause and recharge between each step of the process.
Even though these side effects can be unsettling at time, I keep reminding myself that they’re signs my body is working hard, processing powerful medicines, and staying resilient. Each new experience helps me understand myself better, what my body needs, how it reacts, and just how strong it truly is.
Effets secondaires de la chimiothérapie : neuropathie périphérique et ototoxicité
Ce qui continue de m’émerveiller dans ce parcours, c’est à quel point mon corps fait preuve d’une incroyable capacité d’adaptation face à tous les traitements que j’ai reçus jusqu’à présent. C’est là, à mes yeux, l’aspect le plus important de tout ce processus : la force, la résilience et la volonté de guérison du corps.
Depuis le début, mes médecins, mes consultants et toute l’équipe qui prend soin de moi sont confiants dans ma capacité à supporter le protocole de traitement, et leur confiance me rassure profondément. C’est un puissant rappel que tout ce parcours consiste à travailler avec mon corps, et non contre lui.
Neuropathie périphérique — Des picotements au bout des doigts
Le premier effet secondaire que j’ai remarqué s’appelle la neuropathie périphérique, une sensation d’engourdissement ou de picotement au bout des doigts.
C’est un effet secondaire typique de l’un des médicaments de chimiothérapie que je reçois, un alcaloïde extrait de la pervenche de Madagascar appelé Vincristine, que j’ai eu trois fois ce mois-ci.
Pour la plupart des personnes, les symptômes de neuropathie périphérique liée au cancer s’atténuent progressivement à la fin du traitement. Dans mon cas, c’est très léger, juste un peu inconfortable, surtout lorsque je fais des gestes précis, comme fermer un collier, mettre des boucles d’oreilles ou couper mes ongles.
Pour mieux comprendre : le système nerveux se compose de deux grandes parties :
Le système nerveux central (SNC) — formé par le cerveau et la moelle épinière
Le système nerveux périphérique (SNP) — est la partie du système nerveux qui se trouve à l’extérieur du SNC, un réseau de nerfs qui transmettent les messages entre le cerveau, la moelle épinière et le reste du corps
Ototoxicité — Quand les oreilles réagissent
Le deuxième effet secondaire lié à la chimiothérapie que j’ai ressenti a été un peu plus inconfortable : l’ototoxicité, c’est-à-dire l’effet de certains médicaments ou substances chimiques sur l’oreille interne ou le nerf auditif.
(« Oto » signifie oreille et « toxicité » signifie empoisonnement.)
Cela peut provoquer des symptômes comme des bourdonnements, une perte d’audition ou des troubles de l’équilibre.
Dans mon cas, tout a commencé par une forte pression dans les deux oreilles (comme lorsqu’on est en avion et qu’on n’arrive pas à “déboucher” ses oreilles), accompagnée d’un bourdonnement constant, d’une audition étouffée, de la sensation que ma voix résonnait à l’intérieur de ma tête, et d’un peu de vertiges pendant une journée.
Heureusement, les symptômes se sont estompés progressivement et ont disparu après six jours.
Fatigue
En dehors de ces effets secondaires spécifiques, la principale différence que je ressens par rapport au début de mon parcours est une fatigue plus profonde.
Avec l’ajout de différents médicaments de chimiothérapie administrés à un rythme plus soutenu, mon corps se sent naturellement un peu plus fatigué.
Mais même cette fatigue, pour l’instant, ressemble davantage à ce que j’aime appeler « la flemme du dimanche après-midi », cette sensation de lenteur douce et réconfortante qui invite simplement au repos, sans inquiétude.
Je la considère comme un doux rappel de mon corps à faire une pause et à recharger mes batteries entre chaque étape du traitement.
Même si ces effets secondaires peuvent parfois être déstabilisants, je garde en tête qu’ils sont aussi le signe que mon corps travaille dur, qu’il traite des médicaments puissants et qu’il reste résilient.
Chaque nouvelle expérience m’aide à mieux me connaître, à comprendre ce dont mon corps a besoin, comment il réagit, et à quel point il est fort et admirable.
I had a lovely, chilled day with Olivier today. I even treated myself to some cheeky KFC! We had a quiet afternoon together, and I managed to have a nap before he headed home to Clyde. The rain eventually stopped, and the room filled with beautiful light under a clear blue sky.
I also wanted to share a bit more about what’s planned for tomorrow because, once again, I’m witnessing an incredible level of dedication from the medical team, and it truly deserves to be mentioned.
Tomorrow, we’ll be introducing a new chemotherapy drug called Asparaginase Erwinase. It’s usually given once during this phase, but because I’m over 40 and, like many people with acute lymphoblastic leukaemia, at a higher risk of deep vein thrombosis (blood clot), there’s a careful plan in place to make sure everything goes smoothly.
In the morning, they’ll send a blood sample by taxi to the lab at Glasgow Royal to check my antithrombin level. If it’s below a certain threshold, they’ll give me an antithrombin supplement before administering the chemo to reduce any risk.
We’re hoping the chemo medication will arrive early enough so they can give it to me intravenously in the afternoon. They prefer not to start too late, as I’ll be monitored closely for any allergic reaction though everyone is confident it’ll be fine since I have no history of allergies. If the medication arrives too late, we’ll simply shift things around and start on Tuesday instead.
The plan is for me to receive this treatment six times in total, on Monday, Wednesday, and Friday this week and next. On Friday, I’ll also have my usual weekly chemo “cocktail.”
As for side effects, they remain the same as before and honestly, I’ve been very lucky. My body is coping amazingly well so far. That said, I’ll soon be accumulating quite a mix of different chemo treatments between the spinal one last Wednesday, the regular Friday ones, and this new one starting tomorrow but my body will continue doing the beautiful work it’s been doing so far.
I’m actually excited to get started and blast more of those white cells tomorrow!
Thank you all for your ongoing support and beautiful messages. With love, Julie
Nouvelle chimio Asparaginase Erwinase
Hello!
J’ai passé une journée très tranquille avec Olivier aujourd’hui. Je me suis même offert un petit plaisir coupable : un KFC. Nous avons passé un bel après-midi calme ensemble, et j’ai réussi à faire une sieste avant qu’il ne reparte à la maison auprès de Clyde. La pluie a finalement cessé, et la chambre s’est remplie d’une magnifique lumière sous un ciel bleu éclatant.
Je voulais aussi vous en dire un peu plus sur le programme de demain, car une fois de plus, je suis témoin d’un niveau incroyable de dévouement de la part de l’équipe médicale et cela mérite vraiment d’être souligné.
Demain, nous allons introduire un nouveau traitement de chimiothérapie appelé Asparaginase Erwinase. Il est généralement administré une seule fois pendant cette phase, mais comme j’ai plus de 40 ans et que, comme beaucoup de personnes atteintes de leucémie aiguë lymphoblastique, je présente un risque plus élevé de thrombose veineuse profonde (caillot sanguin), une organisation très rigoureuse est mise en place pour que tout se passe au mieux.
Demain matin, un échantillon de mon sang sera envoyé par taxi au laboratoire du Glasgow Royal pour vérifier mon taux d’antithrombine. S’il est inférieur à un certain seuil, on me donnera un supplément d’antithrombine avant d’administrer la chimiothérapie, afin de réduire tout risque.
Nous espérons que le médicament de chimiothérapie arrivera assez tôt pour qu’il puisse m’être administré par voie intraveineuse dans l’après-midi. L’équipe préfère ne pas commencer trop tard, car je serai surveillée de près pour toute réaction allergique, même si tout le monde est très confiant, car je n’ai aucun antécédent d’allergies. Si le médicament arrive trop tard, nous décalerons simplement le traitement à mardi.
Le plan est que je reçoive ce traitement six fois au total, les lundi, mercredi et vendredi de cette semaine et de la suivante. Vendredi, j’aurai également mon habituel « cocktail » de chimio hebdomadaire.
Concernant les effets secondaires, ils restent les mêmes qu’auparavant et, honnêtement, j’ai beaucoup de chance, mon corps réagit extrêmement bien à tout jusqu’à présent. Cela dit, je vais bientôt accumuler plusieurs types de chimiothérapie : celle administrée dans la moelle épinière mercredi dernier, les traitements du vendredi, et ce nouveau protocole qui commence demain. Mais je sais que mon corps va continuer à faire le magnifique travail qu’il accomplit déjà.
Je suis en réalité très enthousiaste à l’idée de commencer ce traitement demain et de faire exploser encore plus de globules blancs.
Merci à tous pour votre soutien constant et vos merveilleux messages.
Since yesterday, and just like last week, my lymph nodes in the upper part of my body have swollen again and are a bit painful. The sensation feels a bit like a large bruise under the skin, along with flu-like symptoms, tiredness, and a bit of a headache (which could also be a side effect from yesterday’s intrathecal chemo).
Nothing to worry about, it’s to be expected and we’re treating it with IV antibiotics, just like last week. Last time, after only a couple of doses, I was already feeling much better, so we’re confident it’ll be the same this time.
There can be a few reasons for this kind of reaction, including:
The leukaemia itself
An immune system response
Medication or chemotherapy
Now, for today’s biology lesson!
What are lymph nodes
Lymph nodes are small, bean-shaped structures found in clusters all over the body, in the neck, under the chin, in the armpits, in the groin… They’re part of the lymphatic system, which carries a clear fluid called lymph around the body. This fluid collects waste materials, bacteria, and viruses from the blood and helps fight infection.
Lymph nodes and leukaemia
In leukaemia, swollen lymph nodes aren’t caused by infection but by a build-up of cancerous cells. Leukaemia starts in the bone marrow and causes an overproduction of abnormal white blood cells. These immature cells don’t function properly and can accumulate in different organs, including the lymph nodes, which then become little “reservoirs” of leukemic cells.
Immune system overload
The immune system may also react to all this activity by triggering inflammation inside the nodes. As the disease progresses, lymphatic channels can get clogged with these abnormal cells, causing further swelling. And, because chemotherapy destroys large numbers of leukemic cells, all that cellular debris gets flushed through the lymphatic system, which can also irritate it.
Interestingly, both flare-ups of my lymph nodes (last week and now) happened during the non-steroid part of my treatment protocol. So, this afternoon, they’ve added a small dose of steroids to help calm things down.
Reflexology
So today has been a quiet day, just me and Bob. I had a beautiful reflexology treatment in the afternoon by Alison, and I had a friendly little visit in the afternoon between two naps and dinner with Olivier while Clyde was at D&D. Since I got my steroids a bit later today and still have another round of IV antibiotics tonight, I don’t think I’ll be sleeping early. Luckily, Bob and all the lovely nurses are here to keep me company.
I also saw several beautiful rainbows today!
Tomorrow’s program: chemo #4 and more rest.
Sending love to you all
Ganglions lymphatiques et système lymphatique
Hello !
Depuis hier, et comme la semaine dernière, mes ganglions lymphatiques dans le haut du corps ont de nouveau enflé et sont un peu douloureux. La sensation ressemble un peu à un gros bleu sous la peau, accompagnée de symptômes grippaux, de fatigue et d’un petit mal de tête (qui peut aussi être un effet secondaire de la chimio intrathécale d’hier).
Rien d’inquiétant, c’est attendu et on traite ça avec des antibiotiques en intraveineuse, comme la semaine dernière. La dernière fois, après seulement deux doses, je me sentais déjà beaucoup mieux, donc on est confiants que ce sera pareil cette fois-ci.
Il peut y avoir plusieurs raisons à ce genre de réaction, notamment :
La leucémie elle-même
Une réaction du système immunitaire
Les médicaments ou la chimiothérapie
Et maintenant, la petite leçon de biologie du jour !
Les ganglions lymphatiques
Les ganglions lymphatiques sont de petites structures en forme de haricot, regroupées un peu partout dans le corps (le cou, sous le menton, sous les bras, dans l’aine…). Ils font partie du système lymphatique, qui transporte un liquide clair appelé la lymphe. Ce liquide collecte les déchets, les bactéries et les virus présents dans le sang et aide le corps à lutter contre les infections.
Ganglions lymphatiques et la leucémie
Dans le cas de la leucémie, les ganglions enflés ne sont pas causés par une infection, mais par une accumulation de cellules cancéreuses. La leucémie commence dans la moelle osseuse et provoque une surproduction de globules blancs anormaux. Ces cellules immatures ne fonctionnent pas correctement et peuvent s’accumuler dans différents organes, y compris les ganglions lymphatiques, qui deviennent alors de petits “réservoirs” de cellules leucémiques.
Le système immunitaire
Le système immunitaire peut aussi réagir à toute cette activité en déclenchant une inflammation dans les ganglions. À mesure que la maladie progresse, les canaux lymphatiques peuvent se boucher à cause de ces cellules anormales, entraînant encore plus de gonflement. Et comme la chimiothérapie détruit un grand nombre de cellules leucémiques, tous ces débris cellulaires sont ensuite évacués par le système lymphatique, ce qui peut aussi le rendre réactif.
Mes deux épisodes de ganglions gonflés (la semaine dernière et maintenant) sont survenus pendant la partie du protocole sans stéroïdes. Cet après-midi, ils m’ont donc ajouté une petite dose de stéroïdes pour aider à calmer tout ça.
Réflexologie
Aujourd’hui a donc été une journée tranquille, juste Bob et moi. J’ai eu un magnifique soin de réflexologie dans l’après-midi par Alison, une petite visite amicale entre deux siestes, et j’ai dîné avec Olivier pendant que Clyde était à sa partie hebdomadaire de D&D. Comme j’ai reçu mes stéroïdes un peu tard aujourd’hui et que j’attends encore une dose d’antibiotiques ce soir, je ne pense pas dormir très tôt. Heureusement, Bob et toutes les adorables infirmières sont là pour me tenir compagnie.
Et j’ai aussi vu plusieurs magnifiques arcs-en-ciel aujourd’hui.
Programme de demain : chimio #4 et encore un peu de repos. Je vous embrasse
I wanted to update you on the visiting rules, but to make everything clear, I first need to give you a quick biology lesson!
In a very, very simplified version, leukaemia happens when the bone marrow, which produces the stem cells that form our blood, starts making immature and abnormal cells called blasts. In my case, it’s acute lymphoblastic leukaemia (ALL), which develops in the lymphoid stem cells, more specifically, in the T lymphocytes.
How it normally works
There are two main types of stem cells.
Myeloid stem cells , which become:
red blood cells (that carry oxygen around the body),
platelets (that help the blood to clot),
and some types of white blood cells (that fight infections). Lymphoid stem cells , which become only one type of white blood cell: lymphocytes.
When everything works properly, these cells mature and do their job. But in leukaemia, some of these cells don’t mature and start multiplying uncontrollably.
They invade the bone marrow and prevent the production of normal blood cells, which explains, for example, why I’m anaemic (so I regularly receive red blood cell transfusions) and why my blood doesn’t clot properly (hence the platelet transfusions).
The aim of chemotherapy
The goal of chemo is to destroy as many leukaemia cells as possible, as quickly as possible, and to help the bone marrow return to producing healthy, balanced cells.
And now, meet our new friend: the neutrophil!
Neutrophils are a type of white blood cell that play a major role in the immune system. They’re the first soldiers sent to the front line when a virus, bacterium or fungus appears.
But because leukaemia reduces the production of normal white blood cells, and chemo also destroys white blood cells to eliminate the diseased ones, my neutrophil count has now dropped to zero, a condition called neutropenia. This means I’m very vulnerable to infections, bacteria and viruses.
So what does this mean in practice?
I’m not in full sterile isolation (my immune system still works a little), but we have to minimise all possible risks:
My room is cleaned twice a day and has a high-performance air purifier.
I’m not in contact with other patients.
The medical staff wear protective gear every time they enter the room.
I don’t leave the room, except late in the evening for a short walk, and always with a mask.
My door remains closed.
No more than two visitors at a time are allowed.
Wearing a mask isn’t compulsory, but it’s strongly recommended for visitors who are in regular contact with lots of people (especially in schools).
And most importantly: please don’t visit if you’re not feeling well, or if you’ve recently been in contact with someone who is ill or contagious, even if you don’t have symptoms.
That’s it for the little biology lesson. Written test tomorrow!
Leucémie et neutrophiles
Coucou tout le monde,
Je voulais aussi vous mettre à jour sur les règles des visites, mais pour que tout soit clair, il faut d’abord que je fasse un petit cours de biologie !
Dans une version très, très simplifiée, la leucémie se produit lorsque la moelle osseuse, qui fabrique les cellules souches à l’origine de notre sang, commence à produire des cellules immatures et anormales appelées blastes. Dans mon cas, il s’agit d’une leucémie lymphoblastique aiguë (LLA), qui prend naissance dans les cellules souches lymphoïdes, et plus précisément dans les lymphocytes T.
Comment cela fonctionne normalement
Il existe deux principaux types de cellules souches.
Les cellules souches myéloïdes , qui deviennent :
des globules rouges (qui transportent l’oxygène dans le sang),
des plaquettes (qui aident le sang à coaguler),
et certains types de globules blancs (qui combattent les infections). Les cellules souches lymphoïdes , qui ne deviennent qu’un seul type de globule blanc : les lymphocytes.
Lorsque tout fonctionne bien, ces cellules mûrissent et remplissent leur rôle. Mais dans la leucémie, une partie de ces cellules ne mûrissent pas et se multiplient de façon incontrôlée.
Elles envahissent la moelle osseuse et empêchent la production de cellules sanguines normales, ce qui explique, par exemple, que je sois anémique (je reçois donc régulièrement des transfusions de globules rouges) et que mon sang ne coagule pas normalement (d’où les transfusions de plaquettes).
Le but de la chimiothérapie
L’objectif de la chimio est de détruire le plus possible de cellules leucémiques rapidement et d’aider la moelle osseuse à reprendre une production normale de cellules saines et équilibrées.
Et maintenant, notre nouvel ami : le neutrophile !
Les neutrophiles sont un type de globules blancs qui jouent un rôle majeur dans le système immunitaire. Ce sont les premiers soldats envoyés au front lorsqu’un virus, une bactérie ou un champignon se présente.
Mais comme la leucémie réduit la production de globules blancs normaux, et que la chimio détruit aussi les globules blancs pour éliminer les cellules malades, mon taux de neutrophiles est maintenant tombé à zéro, c’est ce qu’on appelle la neutropénie. Cela signifie que je suis très vulnérable face aux infections, bactéries et virus.
Concrètement, qu’est-ce que cela change ?
Je ne suis pas en isolement stérile complet (mon système immunitaire fonctionne encore un peu), mais on doit réduire au maximum tous les risques :
Ma chambre est nettoyée deux fois par jour et équipée d’un purificateur d’air ultra-performant.
Je ne suis pas en contact avec d’autres patients.
Le personnel médical porte les protections nécessaires à chaque entrée dans la chambre.
Je ne quitte pas la chambre, sauf tard le soir pour une courte marche, et toujours avec un masque.
Ma porte reste fermée.
Pas plus de deux visiteurs à la fois sont autorisés.
Le port du masque n’est pas obligatoire, mais fortement conseillé pour les visiteurs souvent en contact avec beaucoup de monde (notamment dans les milieux scolaires).
Et surtout : pas de visite si le visiteur ne se sent pas bien ou si a été récemment en contact avec une personne malade ou contagieuse, même sans symptômes.
Voila pour le petit expose. Demain interrogation écrite!
Hello, just a quick note to say that everything went well today. This little purple tube is now nestled in a deep vein inside my left arm, running up to my shoulder and reaching the entrance of my heart. I got to watch the X-ray live, showing my ribs, my heart, and the tube. I made it home in time for dinner and have been resting since. No steroids today! I’m going to sleep well tonight. Sending love.
Insertion de la Ligne PICC
Hello, un petit coucou pour dire que tout s’est bien passé cet après-midi. Ce petit tube violet est à présent logé dans ‘la lumière’ d’une veine profonde de l’intérieur de mon bras gauche remontant l’épaule jusqu’à l’entrée du cœur. J’ai pu voir en direct la radio montrant les côtes, le cœur et le tube. Rentrée à temps pour le repas et je me repose depuis. Pas de corticoïdes aujourd’hui ! Je vais bien dormir. Je vous embrasse
A quick update from today! I felt so good after yesterday’s red blood cell transfusion that I was actually craving another one today. The anemia really does make a difference in focus, I can feel it even in the clarity of my vision. My thoughts are sharp though… still fully pumped up on steroids!
Last night they kept me going until 1 a.m., and after two interruptions during the night, I woke up at 6 a.m. feeling a bit hungover. But all good, my next transfusion is planned for tomorrow, just before I go for my PICC line procedure. The lady who’s been sharing my room the longest is also getting her PICC line tomorrow, so we’re joking about a little outing together from Room 303. Maybe we’ll ask the driver to take a small detour!
Tonight brought a new adventure within the adventure. As part of my prevention package (antiviral, antifungal, and antibiotic), I received a dose of a rather unusual antibiotic called Pentamidine. It’s used to prevent and treat a specific type of pneumonia, and has now been repurposed for cancer therapy. You breathe it in through a nebuliser. The session takes around 30 minutes.
Because inhaling pentamidine can be harmful for people who don’t need it (or if too much is inhaled), they isolated me in a treatment room for the whole session. Once the session finished, I left the treatment room that they locked for 12 hours afterwards! It was a bit eerie at first, but honestly, the whole thing felt a bit cartoonish ! A bit of Squidward from SpongeBob look.
I had three beautiful visits today and, once again, felt surrounded by so much care and love. It’s overwhelming in the best possible way.
I hope the photo will make you laugh. Take care, everyone, and thank you again for being with me through all of this.
With love,
Hello!
Une petite mise à jour du jour !
Je me suis sentie tellement bien après la transfusion de globules rouges d’hier que j’en aurais bien voulu une aujourd’hui. L’anémie fait vraiment une différence sur la concentration, je le sens même dans la clarté de ma vision. Mes pensées, elles, sont toujours bien nettes… dopées aux corticoïdes !
La nuit dernière, corticoïdes m’ont tenue éveillée jusqu’à 1 h du matin, et après deux réveils pendant la nuit, je me suis levée à 6 h avec une petite sensation de gueule de bois. Mais tout va bien : ma prochaine transfusion est prévue demain, juste avant la pose de mon cathéter PICC line. La dame qui partage ma chambre depuis le plus longtemps se fait aussi poser une PICC line, alors on y va ensemble! Petite sortie de la chambre 303. Peut-être qu’on demandera au chauffeur de faire un détour !
Ce soir, nouvelle aventure dans l’aventure. Dans le cadre de mon package de prévention (antiviral, antifongique et antibiotique), j’ai reçu une dose d’un antibiotique assez particulier appelé Pentamidine. Il est utilisé pour prévenir et traiter un certain type de pneumonie, et il a été réutilisé dans les traitements contre le cancer. On le respire à l’aide d’un nébuliseur, et la séance dure environ 30 minutes.
Comme l’inhalation de pentamidine peut être dangereuse pour les personnes qui n’en ont pas besoin (ou si on en respire trop), ils m’ont isolée dans une salle de traitement pendant toute la séance. Une fois terminée, j’ai quitté la pièce, qu’ils ont ensuite fermée pendant 12 heures ! C’était un peu étrange au début, mais honnêtement, toute la scène avait un petit côté dessin animé, j’avais l’impression d’être Carlo dans Bob l’éponge!
J’ai eu trois très belles visites aujourd’hui, et encore une fois, je me suis sentie entourée de tant de soins et d’amour.
J’espère que la photo vous fera rire. Prenez soin de vous.
I had a visit from the consultant today and thought I’d send a quick update to let you all know where things are at.
Yesterday was a busy day of tests!
I had an ECG and my heart is healthy.
A pulmonary function test also came back all good.
I had a lovely bone marrow biopsy (as lovely as those can be!), the results should be back next week.
This morning’s CT scan showed enlarged lymph nodes above and under my diaphragm, which is completely expected with my diagnosis.
Yesterday they started me on steroids. These are the first step in destroying the leukaemia cells in my blood. My blood counts and kidney function are being monitored daily to make sure everything is working as it should. The good news: my kidneys are fine and my white blood cell count has already dropped since yesterday, exactly what we want to see!
The steroid treatment will last for 7 days, so until Monday, 13th October. I’ll be staying in hospital during this time for monitoring and IV medication. This phase is called the pre-induction phase of my treatment protocol.
Once the bone marrow biopsy results are in, the team will confirm the next stage of treatment, though I already have a good idea of what that will be. The next phase might take place at the Beatson Centre, which is where they see more patients with my type of leukemia. I know it’s a great place to be, though I’ll miss the lovely team (and surprisingly good food!) here at Crosshouse.
The induction phase will involve two 28-day cycles of inpatient treatment. The goal is to reduce the leukaemia cells in my blood to as close to 0% as possible after that will come a 28-day intensification phase followed by a stem cell transplant.
It’s going to be a long journey, and intense at times. But the really good news is that I’m a perfect candidate for success: I’m young, otherwise healthy, and everything is in great shape to start treatment and get good results.
Thank you all so much for your support and kind messages, they mean a lot.
Bonjour à tous,
J’ai eu la visite d’un de mes specialistes aujourd’hui et je voulais vous donner quelques nouvelles sur ma situation actuelle.
Hier a été une journée bien remplie de tests !
J’ai passé un ECG : mon cœur est en pleine forme.
Le test de fonction pulmonaire est aussi très bon.
J’ai eu droit à une charmante biopsie de la moelle osseuse (autant que ce genre de chose peut l’être !), les résultats sont attendus pour la semaine prochaine.
Ce matin, le scanner a montré des ganglions lymphatiques gonflés au dessus et dessous du diaphragm, ce qui est tout à fait attendu avec mon diagnostic. Hier, ils ont commencé le traitement à base de corticoïdes, qui ont pour but de détruire les cellules leucémiques dans le sang. On surveille chaque jour mes analyses sanguines et la fonction rénale pour s’assurer que tout se passe bien. La bonne nouvelle : mes reins vont bien et le taux de globules blancs a déjà baissé depuis hier — exactement ce qu’on espérait !
Le traitement aux corticoïdes dure 7 jours, donc jusqu’au lundi 13 octobre. Je reste à l’hôpital pendant cette période pour le suivi et les perfusions. Cette étape s’appelle la phase de pré-induction du protocole de traitement.
Quand les résultats de la biopsie de moelle osseuse seront disponibles, l’équipe confirmera la suite du traitement, même si je sais déjà plus ou moins à quoi m’attendre. La prochaine étape se fera surement au centre Beatson, où ils traitent davantage de patients atteints du même type de leucémie que moi. C’est un excellent endroit, même si je vais regretter l’équipe très sympa (et la bonne nourriture !) ici à Crosshouse.
La phase d’induction consistera en deux cycles de 28 jours chacun, en hospitalisation. L’objectif est de réduire les cellules leucémiques dans le sang à presque 0 %. Ensuite viendra une phase de 28 jours d’intensification suivi d’une greffe de cellules souches.
Ce sera un long parcours et parfois intense. Mais la très bonne nouvelle, c’est que je suis un excellent candidat pour une réussite complète : je suis jeune, en bonne santé par ailleurs, et tous les voyants sont au vert pour commencer le traitement et obtenir de bons résultats.
Merci à tous pour vos gentils messages et votre soutien, ça compte énormément pour nous trois
The moment I realised my body was trying to tell me something.
I’d been feeling a bit more tired than usual for a few weeks. But I’m a 45-year-old peri-menopausal woman, have two jobs, a busy life, and just thought I was overdoing it.
I really started to pay attention, though, when I found myself getting out of breath going up the two flights of stairs at home that I use all the time, or when I had to stop halfway up the hill on my daily walk, something I normally do easily.
I was also having a ‘whooshing’ in my ear at times, when I was eating or making an effort.
I’d also noticed that my vision wasn’t as clear. Since I’m very short-sighted and wear bifocals, I decided to book an eye test at Specsavers on the 17th of September. Nothing major came out of it, but I still felt like I was slightly out of focus. During the appointment, I mentioned to the optometrist that I’d been feeling more tired than usual, and she kindly suggested I get a blood test done to check my thyroid. That seemed sensible, thyroid issues run in my family, after all.
On Friday the 26th of September, while putting cream on my face and neck, I noticed a lump under my chin. It was big enough that I knew it wasn’t normal. I thought it might be an infection and decided to call my GP to arrange an appointment for Monday the 6th of October.
That same weekend, though, I noticed a few bruises on my arm that I couldn’t explain. That’s when a little alarm went off inside me. Something wasn’t right. My partner’s cousin has had leukaemia in the past, and we both recognised some of the signs. A good friend encouraged me to call the GP again and try to see someone sooner.
On Wednesday the 1st of October, I saw the GP.
The next day, Thursday the 2nd, I had a blood test. That same night, around 1 a.m., NHS 24 called because they were concerned about my results and my overall condition. Since I still felt mostly fine, we agreed I’d see my GP first thing in the morning.
As we were on our way to the GP, Crosshouse University Hospital called and asked me to come straight there.
On Friday the 3rd of October, I received a clear diagnosis: Acute Lymphoblastic Leukaemia (ALL), more specifically mine is an Early T-Cell Precursor Acute Lymphoblastic Leukaemia (ETP-ALL)
Despite the initial shock of the news, I’m fortunate: I’m young, healthy, and strong, and according to the consultant, the “best candidate for the treatment.”
The treatment plan includes two months of chemotherapy to induce remission, followed by one month of intensification to prepare me for a stem cell transplant. I’ll be receiving these treatments as an in-patient and won’t go home until after the transplant has been successfully completed.
That’s the “fast-track” plan we’re taking, but there’s flexibility, other options exist if a stem cell transplant isn’t possible, including further chemotherapy.
On Friday the 10th of October, I received my first chemotherapy treatment, marking Day 1 of the first phase of induction.
I want to express my deep gratitude to the NHS, the doctors, nurses, and staff who acted with incredible care, speed, and professionalism at every step. From the first phone call to my admission, everything was handled so efficiently and compassionately. That swift response was absolutely essential to my diagnosis and starting treatment.
I feel extremely positive. I truly believe this is a journey I was meant to experience, to discover my true self, my worth, and the incredible strength of my body.
Most importantly, if there’s one message I hope to share from all of this, it’s this: listen to your body. Stay in tune with your instincts, they know more than you think. If something feels off, even slightly, don’t wait. Get it checked. Early attention can make all the difference.
Des premiers signes au diagnostic jusqu’au traitement
Le moment où j’ai compris que mon corps essayait de me dire quelque chose.
J’avais remarqué depuis quelques semaines que j’étais un peu plus fatiguée que d’habitude. Mais j’ai 45 ans et je suis en période de préménopause, j’ai deux emplois, une vie bien remplie, et je pensais simplement que j’en faisais un peu trop.
J’ai vraiment commencé à prêter attention lorsque je me suis essoufflée en montant les deux étages de la maison, ou quand j’ai dû m’arrêter à mi-chemin dans la montée vers chez moi, une promenade que je fais pourtant facilement chaque jour.
J’avais aussi parfois un bruit de “souffle” dans l’oreille, surtout quand je mangeais ou que je faisais un effort.
J’avais aussi remarqué que ma vision n’était plus aussi nette. Comme je suis très myope et que je porte des verres progressifs, j’ai décidé de prendre rendez-vous chez l’ophtalmologue pour un examen de la vue le 17 septembre. Rien d’alarmant n’en est ressorti, mais j’avais toujours cette impression d’être un peu « floue ». Pendant le rendez-vous, j’ai mentionné à l’opticienne que je me sentais plus fatiguée que d’habitude, et elle m’a gentiment conseillé de faire une prise de sang pour vérifier ma thyroïde. Cela me semblait raisonnable, d’autant plus que les problèmes de thyroïde sont fréquents dans ma famille.
Le vendredi 26 septembre, en appliquant ma crème sur le visage et le cou, j’ai remarqué une boule sous mon menton. Assez grosse pour savoir que ce n’était pas normal. J’ai d’abord pensé à une infection et décidé d’appeler mon médecin généraliste pour prendre rendez-vous le lundi 6 octobre.
Mais ce même week-end, j’ai remarqué quelques bleus sur mon bras, sans me souvenir de m’être cognée. C’est à ce moment-là qu’une petite alarme s’est déclenchée en moi : quelque chose n’allait pas. La cousine de mon compagnon ayant déjà eu une leucémie, nous avons reconnu certains signes. Une amie proche m’a encouragée à rappeler le cabinet médical et à obtenir un rendez-vous plus rapidement.
Le mercredi 1er octobre, j’ai vu mon médecin. Le lendemain, jeudi 2, j’ai fait une prise de sang. Cette même nuit, vers une heure du matin, NHS 24 m’a appelée car ils étaient préoccupés par mes résultats et mon état général. Comme je me sentais globalement bien, nous avons convenu que je verrais mon médecin dès le matin.
Alors que nous étions en route vers le cabinet, l’hôpital universitaire de Crosshouse m’a appelée et m’a demandé de venir immédiatement.
Le vendredi 3 octobre, j’ai reçu un diagnostic clair : Leucémie aiguë lymphoblastique (LAL), et plus précisément une leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs T précoces (ETP-ALL).
Malgré le choc initial de l’annonce, j’ai de la chance: je suis jeune, en bonne santé et physiquement forte, et selon le consultant, la « meilleure candidate pour le traitement ».
Le protocole de traitement comprend deux mois de chimiothérapie pour induire la rémission, suivis d’un mois d’intensification afin de me préparer à une greffe de cellules souches. Je recevrai ces traitements en hospitalisation complète et ne rentrerai chez moi qu’après la réussite de la greffe.
C’est le parcours « rapide » que nous suivons, mais il reste flexible : d’autres options existent si la greffe n’est pas possible, notamment la poursuite de la chimiothérapie.
Le vendredi 10 octobre, j’ai reçu ma première séance de chimiothérapie, marquant le jour 1 de la première phase d’induction.
Je tiens à exprimer ma profonde gratitude envers le NHS, ainsi qu’envers les médecins, infirmières et tout le personnel qui ont agi avec un soin, une rapidité et un professionnalisme remarquables à chaque étape. Depuis le tout premier appel jusqu’à mon admission, tout a été géré avec une efficacité et une bienveillance exemplaires. Cette réactivité a été absolument essentielle pour établir le diagnostic et commencer le traitement à temps.
Je me sens extrêmement positive. Je crois sincèrement que ce parcours est une expérience que je devais vivre, pour découvrir ma véritable essence, ma valeur et la force incroyable de mon corps.
Et s’il y a un message que j’aimerais transmettre à travers tout cela, c’est celui-ci : écoutez votre corps. Restez à l’écoute de vos instincts, ils savent souvent plus que vous ne le pensez. Si quelque chose vous semble anormal, même légèrement, n’attendez pas. Faites-le vérifier. Une détection précoce peut tout changer.
